Inger Merete Inger Merete Dokken (født 1961) har lenge vært medlem i FAL, og har deltatt på to konferanser, i 2018 og 2022. Hun ble diagnostisert med PSC i 2017, og har også diagnosen Sjögrens syndrom. På grunn av fatigue og andre helsemessige utfordringer har dette ført til store forandringer i hverdagen hennes. En hverdag som tidligere besto av bl.a. mye friluftsliv, og aktiv deltakelse i Friskis og Svettis flere dager i uken. I den nye situasjonen trengte hun noe annet å fokusere på, og det var takket være et par tilfeldigheter, at hennes interesse for mobilfotografering blomstret opp. Fatigue Til tross for en del andre plager, har fatigue vært den største utfordringen for Inger Merete. Fatigue er et vanlig symptom både for PSC og Sjögrens, og hun synes ofte det føles som om hun har fått dobbelt opp. Fatigue er på mange måter en usynlig tilstand, noe som gjør at det kan være vanskelig for utenforstående å sette seg inn i situasjonen. Inger Merete sier hun derfor setter stor pris på den støtten og anerkjennelsen for situasjonen hun finner blant medlemmer i FAL. Det er fint å kunne knytte nye bånd med andre i samme skjebnefellesskap, f.eks. gjennom bekjentskaper hun har fått på FALs konferanser. PSC og Sjögrens syndrom Inger Merete fikk PSC-diagnosen på diakonhjemmet i 2017. Der hadde de blodprøver fra 1995 etter innleggelse pga matforgiftning, hvor hun allerede da hadde hatt forhøyede bilirubinnivåer. Kanskje hadde hun PSC allerede den gangen uten å vite om det. Senere ble hun lagt inn og undersøkt for utfordringer med galleblæren, og det ble snakket om en mulig operasjon for å fjerne galleblæren. Men, på grunn av mistanke om at det kunne være noe annet ble hun sendt til Rikshospitalet for sikkerhets skyld, der fikk hun diagnosen PSC og beskjed om at det ikke ville hjelpe å fjerne galleblæren. Hun er uansett glad for at hun ikke har Ulcerøs kolitt i tillegg, noe som ellers gjelder for 70-90% av PSC-diagnostiserte. Inger Merete viser til et munnhell som sier «En autoimmun sykdom kommer sjeldent alene», og selv har hun som nevnt også Sjögrens syndrom, som også er en autoimmun sykdom. Foruten fatigue forårsaker Sjögrens i hennes tilfelle et tørt svelg og tørre øyne, så hun smører og drypper derfor øynene hver kveld. Den gir også tidvis diffuse ledd og muskelsmerter som også påvirker hverdagen. Hun blir i dag fulgt opp ved diakonhjemmet, hvor hun nå går til årlig kontroll. FAL Datteren til Inger Merete googlet og fant raskt FALs nettsider, autoimmunlever.no, når moren fikk diagnosen PSC, og meldte inn seg selv slik at hun kunne sile informasjonen hun ga videre til moren. Inger Merete ville helst være lykkelig uvitende, men etter en stund meldte hun seg inn selv også, og oppdaget at det var helt ufarlig, og har ikke angret siden. Hun deltok på sin første konferanse på Rikshospitalet i 2018. Det ga mersmak så hun deltok også på neste konferanse som ble avholdt på Thon Hotel Opera i 2022. Dette var FALs første todagers konferanse, noe som hun gleder seg til å være med på igjen i november i år. Fotografering som Terapi Helt tilfeldig kom Inger Merete over NRKprogrammet Mobilfotografene, hvor seks deltakere konkurrerte om å ta de beste bildene med mobiltelefonene sine. Tilfeldigvis skulle vinneren av konkurransen, Hanne Jonassen, senere holde et kurs i mobilfotografering på Preus fotomuseum i Horten, ikke lenger enn en liten kjøretur unna Inger Meretes hjem. Hun meldte seg på kurset som absolutt sto til forventningene, og siden har interessen bare blitt sterkere og sterkere. Soloppgang og solnedgang gir mental restitusjon, blodtrykket senker seg der ute i naturen, og sinn og kropp er på samme plass der stadig nye motiver gjør at hun glemmer både tid og sted. Slik kan hun totalt glemme sykdom og smerter for en stakket stund, hun kaller det friluftsterapi. Fatigue og foto Foto: Inger Merete Dokken 12 13
RkJQdWJsaXNoZXIy MzYyNTM=