Innhold 10 års jubileum 2 FAL-skjermen´ 5 Likepersonskurs 6 Ta kontakt med oss 8 FFO 10 Fatigue og foto 13 Hyggelig treff på Lillestrøm 16 Donasjon og testamentering 17 Ny medlemsansvarlig i FAL 18 Aktuelt.. 19 Yoga med Kristiane 20 FAL får podcast 21 Styret i FAL 22 Samarbeid med LNT 23 Konferanse 2024 24 På tampen 26 10 års jubileum og nytt medlemsblad Av: Espen Bunæs, leder Forening for autoimmune leversykdommer leve med sykdom handler raskt om mer enn det rent fysiske, og i år vil psykolog Nina Lang komme på konferansen og snakke om nettopp disse tingene. Hun gir oss verktøy og inspirasjon i forhold til det å leve med fatigue, og det å plutselig stå i en ny hverdag både i forhold til arbeidsliv og sosialt liv for øvrig. Hun vil ta oss gjennom konstruktive perspektiver i forhold til tanker og følelser i forbindelse med disse tingene. Lansering av ny logo Forening for autoimmune leversykdommer lanserer ny logo. Den nye logoen har en enklere form, noe som gjør den mer funksjonell i mindre formater. Dette er spesielt nyttig for digitale plattformer og trykksaker hvor logoen må være tydelig selv i mindre størrelser. Den karakteristiske formen og utformingen, sammen med bokstavene ”FAL”, gjør logoen lett gjenkjennelig, uavhengig av fargebruk som vi derfor vil la variere etter formål. For anledning FALs 10 års jubileum, i gull. Logoen symboliserer fortsatt en lever i et semiabstrakt format. Vårt likepersonstilbud I denne utgaven legger vi særlig vekt på likepersonstilbudet vårt. Vi vet at det betyr mye for mange å kunne få støtte om både stort og smått. Vi ønsker at tilbudet skal være så tilgjengelig som mulig for absolutt alle våre medlemmer – diagnostiserte og pårørende i alle aldre, fra alle kanter av landet. Videre i bladet vil vi presentere alle våre dedikerte likepersoner. I tillegg kan dere lese om likepersonskurset som ble holdt før jul i 2023, og et AIH-treff på Lillestrøm arrangert av likeperson og styremedlem Jorunn Storhaug Andersen. Våre likepersoner er tilgjengelige gjennom telefonsamtaler, tekstmeldinger, og fysiske treff som cafébesøk eller lignende. Vi ønsker å skape et trygt og støttende fellesskap der alle kan føle seg sett og hørt. Historien om FALs oppstart Etter at Jorunn Storhaug Andersen delte sin historie om livet med AIH i en artikkel i Hjemmet i 2007, fikk hun mange henvendelser fra andre som også lever med sykdommen. Dette førte til at hun etablerte en AIHgruppe, som hadde en del telefonkontakt, og møttes fysisk en gang i året. Gruppen arrangerte flere årlige samlinger, hvor blant annet overlege ved Gastromedisin på Bærum sykehus, Svein-Oskar Frigstad, har vært invitert som ”fast” foreleser. Etter opprettelse av en gruppe for AIH - på Facebook - vokste gruppen veldig raskt. I 2005 startet jeg selv opp en Facebook-gruppe for PSC, i håp om å finne andre i samme situasjon og på sikt starte en forening. Når det nærmet seg 200 medlemmer i denne gruppen spurte jeg legene på Rikshospitalet om de syntes det var en god ide å danne en forening for PSC, og også inkludere PBC som jeg hadde hørt hadde likhetstrekk med PSC. Dette var de veldig positive til, og Forening for PSC og PBC ble dannet. Vi har helt siden den gang hatt et veldig godt samarbeid med lege- og forskningsmiljøet på Rikshospitalet. Året etter oppstart, altså i 2014, ble vi i Forening for PSC og PBC informert fra Rikshospitalet om at det også fantes en gruppe med AIH, som også er en autoimmun leversykdom. De foreslo at vi kunne se om det fantes en mulighet for å få til et samarbeid med disse slik at alle de tre autoimmune leversykdommer ble samlet under samme paraply. Det ble så opprettet kontakt mellom de to grupperingene, noe som førte til et hyggelig middagstreff på Egon restaurant ved Oslo S, mellom Jorunn Storhaug Andersen og Sven Brun fra AIH-gruppen, og styret i Forening for PSC og PBC. Det ble enighet om å danne en felles forening, og etter en brainstorming i forhold til navn på foreningen kom vi frem til navnet Forening for autoimmune leversykdommer, som vi tenkte kunne ha akronymet FAIL. Det hørtes jo litt fint ut til å begynne med, men samtidig hadde det en litt negativ klang, så vi ble raskt enige om å heller gå for FAL. Dette er historien om FALs oppstart, og brått har det gått 10 år, og det er jubileumsår. Vi markerer jubileet med oppstart av medlemsblad, podcast og en yogaserie på YouTube-kanalen vår. Vi har også utvidet likepersonsarbeidet vårt, og arrangerer i november vår 5. FAL-konferanse. Takk for at du er en del av FAL, sammen står vi sterkere! Jubileumsår for FAL Kjære medlemmer av FAL! Det er med stor glede vi presenterer den første utgaven av FAL-info, vårt nye medlemsblad, og samtidig markerer vårt 10-årsjubileum. Vi lanserer også i år vår nye podcast «Rett fra lever´n», en helt ny yoga-serie på YouTube-kanalen vår, og vi har fornyet logoen vår. Nytt medlemsblad Målet vårt med FAL-info er å skape en bredere plattform for å dele informasjon, støtte og inspirere alle som lever med autoimmune leversykdommer (AIH, PBC, og PSC). Vi er en liten organisasjon med begrensede ressurser, så FAL-info vil komme ut med ujevne mellomrom, avhengig av kapasitet og behov. Har du selv lyst til å skrive eller bidra på annet vis i forhold til medlemsbladet så ta kontakt med meg på leder@fal.link. Et støttende fellesskap Vi har et inderlig ønske om at alle skal føle seg velkomne i Forening for autoimmune leversykdommer, og at vi alle kan være til støtte for hverandre. Dette gjelder både i forhold til det å få anerkjennelse for helse- og livssituasjon, mestre en tankefull hverdag, og håndtere praktiske utfordringer. Vi oppfordrer deg til å ta kontakt med oss hvis du har spørsmål, kommentarer, eller forslag til temaer og saker som kan være av interesse for andre FAL´ere. Kunnskapsbasert informasjon Det å få en ny diagnose kan være utfordrende. Man kan føle seg alene i en ny situasjon og kjenne på et behov for kunnskap om diagnosen. Selv om man kan finne mye nyttig informasjon på nettet har vi erfart at søkemotorer også kan lede til sider med feilinformasjon, noe som kan føre til unødvendig engstelse. Også for oss som har levd med diagnosene en stund er behovet for kunnskap stort, vi ønsker derfor å tilgjengeliggjøre vitenskapelig kunnskapsbaserte ressurser, hvor vi involverer medisinsk ekspertise som forholder seg til skolemedisin, altså vitenskapelig dokumentert kunnskap. De deler av sin kunnskap, og svarer på spørsmål vi måtte ha om diagnostisering, undersøkelser, medisiner, og behandling for øvrig. Vi har besøk av slike ressurspersoner bl.a. som forelesere på konferanser, deltakere på vår YouTube-kanal, samt våre nye podcast. Vi har også juridisk ekspertise på konferansene våre hvor man kan stille spørsmål om alt som har med rettigheter i forhold til tilrettelegging av arbeidsplasser, arbeidsavklaringspenger, uføretrygd o.l. Les også artikkelen om FFOs rettighetssenter lenger ut i bladet. Et annet viktig tema er mestring, hvor vi henter inn forskjellig ekspertise til konferansene våre. Det å Forening for autoimmune leversykdommer FAL Espen Bunæs på Drammen bibliotek, som ofte fungerer som FALs kontor og arbeidsplass. Her finnes det møterom og cafe og hva man ellers måtte trenge. Foto: Ann Kristin Stokkenes Nilsen 2
RkJQdWJsaXNoZXIy MzYyNTM=