FAL Forening for autoimmune leversykdommer PSC-register for forskning PSC Partners Patient Registry er en database for personer med PSC. Den ble opprettet i USA i 2014 av PSC Partners Seeking a Cure for å samle data og støtte forskning på Primær skleroserende cholangitt. Registeret gir forskere gratis tilgang til anonymisert informasjon, som kan brukes til å forstå sykdommen bedre og utvikle nye behandlinger. PSC-diagnostiserte fra hele verden bidrar ved å fylle ut spørreskjemaer for kliniske studier. All personlig informasjon holdes konfidensiell og beskyttet. Formålet med registeret er å fremskynde forskningen og finne en kur for PSC. Mer om pasientregisteret finner du her: https://www.pscpartnersregistry.org Bli medlem Er du ikke medlem i FAL allerede, er du hjertelig velkommen som medlem! Uansett om du selv lever med en autoimmun leversykdom, er pårørende, eller ønsker å bidra som støttemedlem, vil ditt medlemskap være av stor verdi for foreningen og vårt arbeid. Som medlem i FAL bidrar du til å støtte fellesskapet gjennom å opprettholde viktige tilbud som vår likepersonstjeneste, nettside, Fb-gruppe, konferanser, samt nytt av året, podcasten ”Rett fra lever´n” og den nye yogaserien på YouTube-kanalen vår. Medlemskapstyper og priser: Enkeltmedlemskap: kr 100,- per år Familiemedlemskap: kr 200,- per år (hele husstanden) https://autoimmunlever.no/om-oss/bli-medlem/ I neste FAL-info I neste medlemsblad forteller vi historien om en person som fikk diagnosen Autoimmun hepatitt (AIH), men som nå har sluttet med medisiner for denne diagnosen. Hva skjedde? Bli med FAL-info på en ærlig og innsiktsfull reise gjennom diagnostisering, sykdom, behandling og veien videre. På tampen... Kontakt oss Har du noe på hjertet, spørsmål, eller noe du ønsker å dele, setter vi stor pris på om du tar kontakt. Hvis du har informasjon som kan være nyttig for andre i FAL, del det gjerne – det kan være en personlig historie, tips om rettigheter, eller gode råd. Styret: styret@fal.link Leder Espen Bunæs: leder@fal.link Ungdomskontakt Marianne Birkeland: mariannejunior@hotmail.com Nettside: autoimmunlever.no YouTube-kanal: https://www.youtube.com/@foreningforautoimmunelever1733 Hørt om FFOs rettighetssenter? FFOs Rettighetssenter er et gratis rådgivnings- og kompetansesenter som tilbyr veiledning om velferdsrettigheter og diskriminering for personer med funksjonshemming og kroniske sykdommer. Vanlige spørsmål til rettighetssenteret: - Hvordan søker jeg om uføretrygd? - Hva gjør jeg hvis jeg opplever diskriminering på arbeidsplassen? - Hvilke rettigheter har jeg til hjelpemidler i hverdagen? Senteret er bemannet av erfarne jurister og kan kontaktes mandag til torsdag fra 10:00 til 14:00 Telefon: 23 90 51 55 e-post: rettighetssenteret@ffo.no For mer informasjon, besøk FFOs nettside https://www.ffo.no/rettighetssenteret
RkJQdWJsaXNoZXIy MzYyNTM=