Medlemsblad: Forening for autoimmune leversykdommer. Nr. 2. Utgitt juli 2025 FAL-info Forening for autoimmune leversykdommer FAL Ungdomsgruppa på FAL-konferansen Ny forskning på diagnostisering av gallegangskreft AIH: Kan jeg slutte med medisiner? To lovende studier ved PSC PSC PBC A IH 1
Leder – Sommer og sol... 2 FAL-konferansen 2024 4 Ungdomsgruppa på konferansen 6 AIH – Kan jeg slutte på medisiner? 8 Mat er medisin – World Liver Day 9 To lovende studier ved PSC 10 Diagnostisering av gallegangskreft 12 Diagnosesvikt og pasientskadeerstatning 13 Kunstig intelligens og sjeldenfeltet 16 The International PBC Summit 17 Prioriteringsmeldingen 18 FALs fotokonkurranse – “Hvilepuls” 20 Likepersonportrett: Bente Nogva 22 Ta kontakt - Likeperson FAL 26 Styret 28 Donasjoner 29 På tampen 30 Sommer og sol... Av: Espen Bunæs, leder FAL samme utfordringene selv, og kan derfor tilby både støtte, forståelse og anerkjennelse rundt de tankene og følelsene du måtte ha – både om utfordringene nevnt her, og andre ting du måtte ha på hjertet. I denne utgaven kan du også bli bedre kjent med én av våre likepersoner, Bente Nogva, gjennom et eget portrettintervju. Lenger bak i medlemsbladet finner du en oversikt over alle våre likepersoner – du er hjertelig velkommen til å ta kontakt dersom du ønsker det. Send f. eks. en sms og avtale tid for en prat eller et treff. Sunn fornuft i sommersola Solrike dager gir påfyll for kropp og sjel, men husk at små grep kan beskytte både hud og helse. Det har den siste tiden vært en del debatt om hvor godt dokumentert effekten av solkrem egentlig er, spesielt når det gjelder beskyttelse mot hudkreft. Jeg skal ikke mene noe om akkurat dette her, annet enn å understreke at man uansett ikke bør føle seg helt trygg – eller usårbar – bare fordi man har brukt solkrem. Dersom man ønsker å være på den sikre siden, er det å søke skygge og bruke klær som beskytter, gode måter å redusere solskader på. Selv om bruk av gasser som ødelegger ozonlaget nå er forbudt, og situasjonen gradvis er i bedring, vil det fortsatt ta mange år før ozonlaget er tilbake på det nivået vi hadde før disse gassene ble sluppet ut. Det er derfor fortsatt viktig å være ekstra oppmerksom på UV-strålingen, spesielt på dager med høy UV-indeks. En farlig trend blant unge Særlig blant unge har det blitt en trend i sosiale medier å oppsøke høy UV for raskt å få farge – men dette øker også risikoen for solskader. Dette bør man ta sterk avstand fra da dette faktisk er stikk motsatt av hva som anbefales fra vitenskapelig hold. Medisiner og sol Medisiner kan gjøre en ekstra sårbar i sola, og selv fikk jeg beskjed om å være forsiktig da jeg gikk på Imurel. Hvor utsatt man blir av forskjellige medisiner, vil variere fra person til person, og det er vanskelig å si på forhånd hvem som rammes. Derfor er det lurt å følge legens anbefalinger i forhold til ulike medisiner og individuelle preferanser. Konferansen i november 2024 I november i fjor samlet vi rundt 140 medlemmer til konferanse – en inspirerende helg med faglig påfyll, erfaringsutveksling og mange gode samtaler. Vi har fått mange fine tilbakemeldinger fra både deltakere og forelesere, og vil gjerne rette en stor takk til alle som bidro til å gjøre helgen så vellykket! Utover i medlemsbladet kan du lese mer om konferansen, inkludert en egen artikkel om ungdommenes opplegg. Vi er opptatt av at også de yngre deltakerne skal bli sett og hørt, og de får derfor – i tillegg til fellesprogrammet – sitt eget tilpassede innhold og fellesskap. Allerede nå ser vi frem til neste konferanse, som etter planen arrangeres 6. –7. november 2026. Ny teknologi styrker sjeldne diagnoser Vi vil også trekke frem en spennende utvikling: Kunstig intelligens (KI) er i ferd med å bli et viktig verktøy også innen sjeldenfeltet. KI kan bidra til raskere diagnostisering, bedre informasjonsflyt og mer individuelt tilpasset behandling – og ikke minst gi forskningen på sjeldne diagnoser et skikkelig løft, spesielt der datagrunnlaget ofte er lite og spredt. I denne utgaven har vi en egen artikkel, basert på årets sjeldendag, om hvordan KI kan styrke helsetjenestene for personer med sjeldne sykdommer. Mobilfotokonkurranse – bli med! Vi trenger litt moro i hverdagen også – derfor inviterer vi til en uformell og lavterskel mobilfotokonkurranse for alle som har lyst til å bli med. Det spiller ingen rolle om du knipser bilder ute på tur, gjennom vinduet hjemme eller rett fra sofakroken. Du trenger verken fancy kamera eller fotokunnskaper – bare mobilen og et ønske om å fange et øyeblikk. Noen av bidragene vil bli valgt ut og publisert i neste utgave av FAL-info. Mer informasjon finner du i artikkelen lenger bak i bladet. Fellesskap og forskning i fokus Selv om diagnosene våre er ulike, har vi mange felles utfordringer. For oss er det derfor viktig å belyse både det vi har til felles, og det som skiller oss, samtidig som vi jevnlig løfter fram alle våre tre hoveddiagnoser. Hvilken diagnose som får mest plass kan imidlertid variere fra gang til gang – avhengig av aktuelle forskningsnyheter og hvilke bidrag og ønsker vi mottar fra dere. I forrige nummer skrev vi blant annet om nye medisiner under utvikling for PBC; ta gjerne en titt hvis du ikke har fått lest den artikkelen ennå. Denne gangen kan vi med glede melde at det for første gang er kommet medisiner som ser lovende ut i behandlingen av PSC – noe mange har ventet lenge på. Kanskje så du innslaget på TV om NorUrso-studien? I dette nummeret kan du lese mer detaljert om både NorUrso, utviklet spesielt rettet mot PSC, og Elafibranor, en medisin opprinnelig utviklet for PBC, men som også har vist positive resultater for PSC. Vi setter også søkelys på AIH, hvor vi denne gangen tar opp et spørsmål mange lurer på: Er det mulig å slutte med medisiner? Har du forslag til temaer eller ønsker du at vi belyser noe spesielt i kommende utgaver, setter vi stor pris på om du sender en e-post til leder@fal.link Riktig god sommer – og takk for at du er en del av FAL. Sammen står vi sterkere! Kjære leser, Etter den gode responsen vi fikk på første utgave av FALinfo i fjor, gleder vi oss til å følge opp med nytt innhold som vi håper både engasjerer og informerer. Takk for alle hyggelige tilbakemeldinger og innspill – det gir oss inspirasjon til å jobbe videre med å gjøre bladet så bra og relevant som mulig for deg! Vi har også gleden av å fortelle at nettsidene våre nå har fått en oppgradering! Etter at sidene tidligere har blitt både rost og fremhevet for sin brukervennlighet, ønsker vi nå å sikre at vi fortsatt holder en høy standard – både visuelt og innholdsmessig. Med den nye løsningen er det fortsatt enkelt å finne frem, uansett om du bruker mobil, nettbrett eller PC. Et eksempel er at du nå kan bla i dette medlemsbladet, FAL-info, i et digitalt format som er like godt egnet på små skjermer som på store. Sommeren – en tid for både glede og utfordringer Sommeren forbindes ofte med sol, frihet og glade dager, men mange kjenner også på utfordringer når de faste rutinene man har resten av året blir borte for en stund. Når «alle andre» tilsynelatende er ute og lever aktive liv, drar på ferieturer og deltar på ulike aktiviteter, kan følelsen av å stå litt utenfor bli ekstra merkbar. Kanskje savner du de faste rammene, eller opplever at det er krevende å ikke ha nok krefter til å bidra, og til å være med på alt. Fatigue og mage- og tarmproblemer er eksempler på utfordringer som kan gjøre at man ikke orker eller klarer å delta slik man kanskje ønsker. Det er heller ikke alltid synlig for andre hvor mye det faktisk koster deg å delta. Anerkjenn deg selv for innsatsen du gjør – både når du deltar, og når du kjenner at du må si stopp. Mange kjenner på press i ulike situasjoner – det kan handle om å bli med på turer, delta i sosiale sammenhenger, eller leve opp til andres forventninger om aktivitet. Drikkepress er ett eksempel – ofte krevende nok for voksne, men kan nok oppleves som enda tøffere for unge. Når det gjelder alkohol og leversykdommer, får de fleste beskjed om å være forsiktige, og det finnes ulike anbefalinger avhengig av diagnose og individuell situasjon. Noen velger også helt å avstå fra alkohol. Husk at det alltid er du selv som bestemmer over dine valg, og ingen har rett til å kreve en forklaring dersom du ikke ønsker å gi en. I slike situasjoner, eller ved andre ting du måtte kjenne på i forhold til det å leve med en autoimmun leversykdom, kan det være ekstra godt å snakke med noen som virkelig forstår – enten det er en venn, et familiemedlem, eller en av våre likepersoner. Vår likepersonstjeneste er alltid tilgjengelig, uansett om du føler deg alene, ønsker å lufte tankene dine, eller bare trenger noen å snakke med som har vært gjennom lignende erfaringer som du selv står i. Vi har likepersoner i ulike aldre, med forskjellige diagnoser, bosatt over hele landet. Er du for eksempel ung selv og kunne tenke deg å snakke med noen på din egen alder, er vår ungdomsansvarlig, Marianne Birkeland, også likeperson. Mange av likepersonene har kjent på de Innhold Sommer og sol på Verdens Ende, Tjøme, sommeren 2025 Foto: Espen Bunæs 2
8.–9. november 2024 ble Thon Hotel Opera i Oslo fylt av god stemning, kunnskap og engasjement da 140 deltakere fra hele landet møttes til FAL-konferanse. Temaet for konferansen var mestring og muligheter, og programmet bød på en god blanding av faglige foredrag, gruppearbeid og sosialt fellesskap – alt med autoimmune leversykdommer som felles utgangspunkt. I tillegg markerte vi at det var 10 år siden Forening for autoimmune leversykdommer ble etablert – et jubileum det var fint å kunne feire sammen. Fredag Etter innsjekk og lett servering, ble deltakerne ønsket velkommen og fikk praktisk informasjon før programmet startet. Deretter fulgte tre parallellsesjoner, tilpasset de ulike diagnosene: nettverket for autoimmune leversykdommer, presentert av Kristin Kaasen Jørgensen. Lunsjen ble servert i hotellets spisesal, og deltakerne ble plassert sammen ut fra diagnose – Lørdag Dagen startet med innspilling av et par podcaster, en med Vigdis Birkeland og en med Milian Myraunet. Programmet for lørdag startet så med et informativt innlegg om helse- og omsorgstjenester ved Oddvar Faltin, som med sitt glimt i øyet også fikk oss til å trekke på smilebåndet. Deretter fulgte Carl Michael Berg med et kunnskapsrikt og viktig innlegg om anestesi og smertelindring, som ga oss innsikt i hva pasienter kan forvente ved undersøkelser og operasjoner. Etter en pause fikk vi også høre fra representanter fra NAV, som presenterte muligheter og rettigheter knyttet til sykepenger, uførhet og inkluderende arbeidsliv. Det ble stilt mange gode spørsmål, og foredraget ga rom for refleksjon og planlegging rundt fremtidige valg. Etter en siste felleslunsj ble konferansen rundet av med evaluering og takk for deltakelsen – før deltakerne satte kursen hjemover, mange med nye perspektiver og fornyet motivasjon. Mer enn fag – et fellesskap FAL-konferansen handler ikke bare om kunnskap og fag – den handler om å kjenne at man ikke står alene. Mange uttrykte hvor verdifullt • Autoimmun hepatitt (AIH) – ved John Willy Haukeland (foto over: Andreas Lange) • Primær biliær kolangitt (PBC) – ved Kristin Kaasen Jørgensen • Primær skleroserende kolangitt (PSC) – ved Lise Katrine Engesæter Disse sesjonene ga rom for faglig fordypning og konkrete spørsmål knyttet til hver enkelt sykdom. Etter en liten pause samlet vi oss i plenum til et interessant innlegg om det nasjonale noe som gjorde det enkelt å komme i prat med likesinnede. Etter lunsj fortsatte samtalene i diagnosespesifikke grupper, ledet i samme rom som parallellsesjonene. Her ble det delt erfaringer, utfordringer og gode råd – i trygge og åpne omgivelser. Senere på ettermiddagen holdt psykolog Nina Lang et inspirerende foredrag om mestring og det å leve med en kronisk sykdom. Dagen ble avsluttet med en trivelig felles middag i Restaurant Scala, hvor det summet av samtaler og latter – og hvor mange fant både nye bekjentskaper og gamle venner. Foto: Andreas Lange Lise Katrine Engesæter deler av sin kunnskap om Primær skleroserende cholangitt (PSC). det var å møte andre i samme situasjon som seg selv. Våre fantastiske likepersoner var hele tiden tilgjengelig for spørsmål og en hyggelig prat, noe vi også fikk svært gode tilbakemeldinger på. Takk for at du kom Vi vil rette en stor takk til alle deltakere, foredragsholdere og frivillige som bidro til å gjøre konferansen til det den ble. Vi setter stor pris på engasjementet, tilstedeværelsen og fellesskapet – og vi gleder oss allerede til neste møte. Hvis du ikke var med på konferansen, eller vil ha repetert litt av det som ble sagt finner du slides fra innlegg på nettsiden vår autoimmunlever.no Oddvar Faltin med spøk og alvor hånd i hånd, om helse- og omsorgstjenester. Vår egen anestesilege Carl Michael Berg svarer på spørsmål om anestesi og smertelindring. Andreas Lange, podcastansvarlig FAL, gjør klart til innspilling av en episode med Milian Myraunet. Vi koser oss med felles middag på restaurant Scala på Thon Hotel Opera etter en lærerik dag. Foto Andreas Lange Foto: Andreas Lange Foto: Andreas Lange Foto: Espen Bunæs Foto: Espen Bunæs Foto: Espen Bunæs Av: Espen Bunæs 4 5 FAL-konferansen 2024
På FALs konferanse i november 2024 holdt ungdommene seg stort sett samlet som gruppe gjennom programmet. De deltok i felles gruppesamtaler og kunne sitte sammen under måltidene – både lunsj og middag. Dette bidro til å gi unge med autoimmune leversykdommer et rom der de kunne kjenne seg trygge, forstått og inkludert. De unge deltakerne løfter fram fellesskapet, de medisinske foredragene og den unike tryggheten ved å møte andre i samme situasjon. Alt dette trekkes fram som høydepunkter. Erfaringsdeling og faglig påfyll ”Det er alltid fint å snakke med andre i samme situasjon og kunne dele erfaringer på godt og vondt,” forteller Yvonne Stiansen, som har deltatt på flere konferanser. Hun fremhever spesielt det å kunne stille spørsmål til dyktige leger som en av de mest verdifulle delene av programmet. Flere av ungdommene trekker fram foredragene som er rettet mot spesifikke diagnoser som særlig nyttige og viktige for å føle seg oppdatert og forstått. Samtidig skaper selve ungdomsgruppa en tilhørighet som er vanskelig å finne andre steder. ”Det gir en helt annen tilhørighet å ha noen jevnaldrende å snakke med,” skriver Elise Bredal. ”Konferansen er et veldig fint arrangement for å møte andre i samme situasjon, men også for å holde seg oppdatert på informasjon!” Trygghet og samhold For mange er det nettopp kombinasjonen av faglig påfyll og sosial støtte som gjør opplevelsen så verdifull. Marianne Birkeland beskriver en nær og trygg stemning blant ungdommene: ”Det var utrolig givende at vi litt yngre kunne møtes, sitte sammen og dele erfaringer med jevnaldrende. Det hjelper å føle at man ikke er helt alene som ung voksen i situasjonen.” Et innblikk på Rikshospitalet Flere trakk også fram den spesielle dagen på Rikshospitalet i 2022 som et høydepunkt – der ungdommene fikk møte leger fra transplantasjonsavdelingen, stille spørsmål og få innblikk i fagfeltet på nært hold. Et slikt opplegg kunne gjerne gjentas, mener flere, selv om det selvsagt avhenger av antall påmeldte og tilgjengelige ressurser. Styret i FAL har vært i kontakt med personellet på Rikshospitalet, og planlegger å få til en slik dag kun for ungdommene igjen dagen før neste hovedkonferanse. Ungdomsgruppa på konferansen – et fellesskap som betyr noe – Yvonne Stiansen (ungdomsgruppa) ”Det beste er å kunne dele erfaringer med andre unge som også lever litt annerledes – det gir en helt egen trygghet og forståelse.” Marianne Birkeland (Leder ungdomsgruppa) ”Det betydde mye å kunne være i et trygt fellesskap med andre unge – vi delte, lyttet og knyttet ekte vennskap”. Mer enn bare et møte – vennskap som varer Sosialt sett har ungdomsgruppa ført til mer enn bare gode samtaler under selve konferansen – vennskap er blitt dannet, og kontakten fortsetter gjerne i FALs egen Facebook-gruppe for ungdom. Det å kjenne noen som vet hvordan det faktisk er å leve med en autoimmun leversykdom, kan bety en stor forskjell – også i hverdagen. Ønsket om mer tid sammen Yvonne, Elise og Marianne gir tydelig uttrykk for at ungdomsgruppen fungerer svært godt. Samtidig ønsker de seg kanskje enda litt mer tid sammen som gruppe – både for å lære og dele erfaringer, men også for å le og senke skuldrene. ”Det er fint å møtes og kunne snakke om noe man ikke nødvendigvis ønsker (eller orker) å snakke så mye om ellers,” sier Marianne. Fremtid og muligheter Ungdomsgruppa på FAL-konferansen viser oss gang på gang hvor viktig det er med egne rom og arenaer for unge stemmer – og hvor mye støtte og inspirasjon som kan oppstå når man får møte andre i lignende livssituasjon. Vi i foreningen gleder oss til å videreutvikle tilbudet for ungdom, og tar med oss deres erfaringer og ønsker videre i planleggingen av neste konferanse. Bli med i fellesskapet! Er du selv ungdom, under 26 år, og ønsker å være en del av dette fellesskapet, kan du ta kontakt med Marianne Birkeland. Hun loser deg inn i Facebook-gruppen og hjelper deg med å bli kjent med de andre. Ta gjerne kontakt allerede i dag – vi ønsker flere unge velkommen inn i dette unike fellesskapet. Elisa Bredal (ungdomsgruppa) ”Det gir en helt spesiell tilhørighet å møte jevnaldrende og dele både erfaringer og ny kunnskap.” Ungdommene hadde sitt eget opplegg, men deltok også på fellesforelesningene. Her forteller Kristin Kaasen Jørgensen engasjert om arbeidet i Nasjonalt nettverk for autoimmune leversykdommer. Av: Espen Bunæs 6 7
AIH: Kan jeg slutte med medisiner? Denne artikkelen er faglig kvalitetssikret av professor og overlege Mette Vesterhus, spesialist i leversykdommer. Det er kjent at noen med AIH har sluttet med medisiner, og dette har ført til spørsmål om hvem dette kan gjelde, hva som må være på plass, og hvordan en eventuell avslutning (seponering) av behandling foregår. Denne artikkelen forsøker å belyse nettopp det – basert på fagfellevurdert kunnskap og internasjonale retningslinjer. Behandlingen av autoimmun hepatitt (AIH) starter som regel med kortisonbehandling (glukokortikoider), ofte i form av prednison eller prednisolon. Disse legemidlene virker betennelsesdempende og immundempende. I tillegg brukes vanligvis azatioprin, et immundempende middel som bidrar til å holde sykdommen i ro og reduserer behovet for høye doser kortison. Et alternativ i enkelte tilfeller er budesonid, som kan vurderes ved mild AIH og hvis det ikke foreligger cirrhose (skrumplever). Dette er de vanligste medikamentene som brukes ved AIH, men dersom disse ikke har ønsket effekt eller gir uakseptable bivirkninger, kan andre medisiner også forsøkes i samråd med spesialist. Når kan man vurdere å avslutte behandling? Ifølge retningslinjene fra European Association for the Study of the Liver (EASL) og American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD), kan avslutning av medikamentell behandling vurderes dersom følgende kriterier er oppfylt: • Pasienten har hatt biokjemisk remisjon, altså normale leverenzymer (ALT/AST) og normale nivåer av IgG i minst 2 år under lavdose-behandling. • En leverbiopsi kan vurderes for å bekrefte histologisk remisjon, men er ikke alltid nødvendig før seponering. Selv når disse kriteriene er oppfylt, er risikoen for tilbakefall etter seponering høy – i noen studier opp til 80 %. Derfor må avgjørelsen alltid tas i tett samarbeid med spesialist, og pasienten må være under regelmessig oppfølging. Kilde: EASL Clinical Practice Guidelines: Autoimmune hepatitis Hvordan gjennomføres seponering? Å slutte med medisiner skjer trinnvis og alltid under medisinsk oppsyn: 1. Gradvis nedtrapping: Kortisonmedisinen reduseres langsomt for å unngå tilbakefall og bivirkninger. Azatioprin kan enten fortsette i en overgangsperiode eller avsluttes etter hvert. 2. Tett oppfølging: Leverenzymer og IgG må kontrolleres jevnlig – i starten hver 4. uke, deretter hver 3.–6. måned. 3. Tidlig tilbake i behandling ved tegn til sykdomsaktivitet: Hvis blodprøver viser tegn til tilbakefall, bør behandling gjenopptas raskt for å forhindre leverskade. En studie publisert i Journal of Hepatology viste at selv etter langvarig remisjon, får mange tilbakefall etter seponering, og må tilbake på behandling. Kilde: Relapse is almost universal after withdrawal of immunosuppressive medication in patients with autoimmune hepatitis in remission. https://www.sciencedirect.com Hvem bør ikke avslutte behandling? Det frarådes å forsøke seponering hos pasienter som: • Har hatt tidligere tilbakefall. • Har utviklet cirrhose (skrumplever). • Ikke har oppnådd både biokjemisk og histologisk remisjon. For disse pasientene er det tryggest å fortsette med en vedlikeholdsdose immundempende behandling livet ut, for å hindre utvikling av alvorlig leversykdom. Kilde: EASL Clinical Practice Guidelines: Autoimmune hepatitis https://easl.eu Noen pasienter med AIH kan altså avslutte behandling etter langvarig remisjon, men dette gjelder kun et mindretall. Beslutningen må tas i tett samarbeid med spesialist i leversykdommer og forutsetter stabile blodverdier, fravær av leverskade og grundig oppfølging i ettertid. Verdens leverdag (World Liver Day) markeres hvert år 19. april, og setter søkelys på hvor viktig det er å ta vare på leverens helse – hele livet. I 2025 har World Liver Day spesielt fokus på kostholdets betydning for en frisk lever. Leveren er kroppens avgiftningssentral og har mange livsnødvendige oppgaver: Den hjelper oss med fordøyelsen, regulerer stoffskiftet og er en viktig del av immunforsvaret vårt. Derfor fortjener den all den støtten den kan få – også gjennom maten vi velger å spise. Et kosthold rikt på grønnsaker, frukt, helkorn og sunt fett, som for eksempel olivenolje, har vist seg å være gunstig for leveren. Men: For noen av oss, særlig de som også har utfordringer med gallesystemet, kan selv «sunt fett» være vanskeligere for kroppen å håndtere. Det som er bra for én, er ikke nødvendigvis det beste for en annen. På nettsidene til World Liver Day finner du mer informasjon og råd om kosthold: https://worldliverday.org Dette er generelle råd om kosthold med tanke på leverhelse, og ikke en fasit som gjelder for alle. Derfor er det viktig å huske at vi må tilpasse kostholdet til vår egen situasjon. Kosthold kan være en viktig støtte for kroppen, men det kan aldri erstatte medisiner. Endringer i medisinsk behandling må alltid skje i samråd med legen. Her finner du mer om Verdens leverdag: https://worldliverday.org WORLD LIVER DAY Mat er medisin – også for leveren! Av: Anne Haugen Gausdal og Espen Bunæs Av: Espen Bunæs 8 9
Av: Professor og overlege Kristin Kaasen Jørgensen og Espen Bunæs Frem til nå har pasienter med primær skleroserende kolangitt (PSC) manglet dokumentert effektiv medikamentell behandling. Men det skjer nå spennende ting i forskningen! Overlege på Ahus og professor på Universitetet i Oslo Kristin Kaasen Jørgensen har delt ny og viktig informasjon med oss i Forening for autoimmune leversykdommer. Hun har vært med i den norske delen av arbeidet med fase 3-studien NUC-5/PSC, som undersøker legemidlet Norursos effekt på PSC. I tillegg foreligger det nå lovende resultater fra fase 2-studien – ELMWOOD – som undersøker legemiddelet elafibranor ved PSC. Begge gir nytt håp for mange. Norurso viser lovende effekt mot PSC Ifølge Kaasen Jørgensen viser ferske resultater fra NUC-5/PSC studien at legemiddelet Norurso kan bremse sykdomsutviklingen hos enkelte PSC-pasienter. Dette representerer et viktig gjennombrudd for en sykdom som hittil har manglet medisinsk behandling med dokumentert effekt. Om NUC-5-studien NUC-5 er en randomisert, dobbelt blind, placebokontrollert, fase 3 studie som inkluderer 300 PSC-pasienter fra over 70 studiesenter i mange Europeiske land. I Norge har det deltatt PSC-pasienter fra Rikshospitalet, Haraldsplass Diakonale sykehus, samt Ahus. Studien går over 4 år der 2/3 av pasientene har fått aktiv medisin og 1/3 placebo. Resultatene etter 2 år foreligger nå. Resultater etter 96 uker • 15 % av pasientene i Norurso-gruppen nådde det primære endepunktet (betydelig reduksjon i leverprøven ALP og ingen sykdomsforverring i levervevet på leverbiopsi) mot 4% i placebogruppen (p = 0,0048). • En påviste tilbakegang av forandringer i leveren hos 25% av pasientene i behandlingsgruppen mot 10,5 % i placebogruppen (p = 0,0217). • Forverring av leversykdom ble registrert hos 20 % i Norurso-gruppen, sammenlignet med 40% i placebogruppen (p = 0,0069). • Norurso ble godt tolerert, uten økt forekomst av alvorlige bivirkninger. Hvordan virker Norurso? Norurso (norursodeoksykolsyre) er en syntetisk gallesyre som påvirker pasientenes gallesyre og gjør denne mildere. Den påvirker de immunologiske prosessene i leveren og beskytter galleveiene ved å dempe betennelse og redusere celledød, noe som kan bidra til å bremse sykdomsutviklingen ved PSC. Med denne studien har forskningen innen PSC tatt et stort skritt fremover, der en nå ser muligheter for å endelig kunne tilby pasientene en behandling som kan bremse opp sykdomsutviklingen i leveren noe. Det kan bety at færre PSC-pasienter utvikler alvorlig leversykdom og unngår komplikasjoner, og kan leve med PSC-diagnose på en bedre måte enn i dag. En kan også håpe på at færre PSC-pasienter vil trenge levertransplantasjon frem i tid. Veien videre Selv om Norurso ser ut til å bremse sykdomsutviklingen i PSC noe, er det fortsatt en viss sykdomsaktivitet hos pasienter i behandlingsgruppen i NUC-5/PSC studien. Det betyr at medisinen ikke stopper sykdommen fullstendig, og at det er et fortsatt behov for videre forskning, også på andre legemidler. Vi vil vite mer om langtidseffektene av behandlingen når studien skal analyseres ferdig om ett år - da har alle pasientene vært i studien i totalt fire år. To lovende studier ved PSC Elafibranor viser positiv effekt i tidlig PSC-studie En annen studie – ELMWOOD som er en dobbelt-blind fase 2-studie over 12 uker – har undersøkt effekten av legemiddelet elafibranor (ELA) hos voksne med PSC. Elafibranor (Iqirvo®) er nå internasjonalt godkjent som behandling av primær biliær kolangitt (PBC), men viser nå lovende effekt også ved PSC. Hva ble undersøkt? 68 pasienter med PSC og økt verdi på leverprøven ALP deltok i studien. De ble tilfeldig fordelt til tre grupper der de fikk to ulike doser med elafibranor, eller placebo. Studien varte i 12 uker. Hovedmålet var å vurdere sikkerhet og toleranse, men forskerne så også på sykdomsmarkører og symptomer som kløe. Resultater • Elafibranor ble godt tolerert, uten økt risiko for alvorlige bivirkninger. • Doseavhengig reduksjon i leverprøver (ALP, ALT, GGT), som tyder på redusert betennelse og bedre leverfunksjon. • Redusert kløe hos pasientene som fikk høyeste dose elafibranor. • Fibroseutviklingen holdt seg mer stabil hos pasientene som fikk elafibranor, sammenlignet med placebo-gruppen, hvor man så en tendens til økt arrdannelse i leveren. Professor og overlege Kristin Kaasen Jørgensen har bidratt med faglig innspill til artikkelen. Hva skjer videre? En forlengelsesstudie på 96 uker er allerede i gang og vil gi mer kunnskap om effekter og bivirkninger ved lang tids behandling av PSC. Et nytt behandlingsalternativ i horisonten? Elafibranor påvirker pasientens gallesyrer i positiv retning og påvirker også betennelse og arrvevsutvikling i leveren. Hvis videre forskning bekrefter effekten, kan dette medikamentet potensielt bli et nytt og viktig behandlingsalternativ ved PSC. 10 11
oppstår altså hos en betydelig andel av PSCpasientene og er anslått å være medvirkende ved omtrent en tredel av dødsfallene i denne gruppen. Dette understreker viktigheten av tidlig påvisning og tett medisinsk oppfølging. Et forskerteam ved Radiumhospitalet, ledet av professor dr.philos. Guro Elisabeth Lind, forskningsleder ved Lind-laben – Gruppe for epigenetikk – og forsker Hege Marie Vedeld, ph.d., arbeider med et viktig prosjekt som tar sikte på å forbedre tidlig diagnostikk av kolangiokarsinom (gallegangskreft) hos pasienter med Primær skleroserende kolangitt (PSC). Det søkes nå støtte fra Kreftforeningen for å kunne gjennomføre forskningen på tidlig diagnostikk av gallegangskreft hos PSCpasienter, hvor også brukermedvirkning er tenkt som en viktig del av både planlegging og videre oppfølging. Epigenetiske spor som kan avsløre kreft Forskningsgruppen ved Institutt for kreftforskning spesialiserer seg på epigenetiske endringer i kreft – det vil si kjemiske modifikasjoner av DNA som regulerer genaktivitet uten å endre selve arvestoffet. Slike endringer kan påvirke om gener som bidrar til kreftutvikling skrus av eller på, og dermed gi viktig informasjon om sykdommens tilstedeværelse eller utvikling. Biomarkører fra blod og galle I dette prosjektet arbeider de med å utvikle biomarkører basert på væskebiopsier fra blod og galle – en metode som kan muliggjøre tidligere diagnostikk og dermed øke mulighetene for behandling med bedre utfall. Persontilpasset behandling på sikt I tillegg til tidlig deteksjon ønsker forskerne å lære mer om biologien bak kolangiokarsinom, spesielt de som er assosiert med PSC. Ved å analysere mønstre i DNA-metylering – en prosess der små kjemiske merker påvirker hvordan genene virker uten å endre selve DNA-et – håper de å kunne identifisere undergrupper av pasienter, noe som på sikt kan åpne for mer persontilpasset behandling. PSC: En viktig risikofaktor Personer med primær skleroserende kolangitt (PSC) har en livslang risiko på 15–20 % for å utvikle kolangiokarsinom, noe som gjør PSC til den klart viktigste risikofaktoren for denne kreftformen. Til sammenligning rammes bare omtrent 1 til 2 promille av den generelle befolkningen. Kolangiokarsinom Ny forskning – diagnostisering av gallegangskreft – Brukermedvirkning fra første stund Foreningen for autoimmune leversykdommer er stolte over å delta som brukerrepresentant i dette prosjektet. Den 29. april møttes professor Lind, forsker Vedeld og styreleder Espen Bunæs til en uformell samtale ved Radiumhospitalet for å diskutere brukermedvirkning. Ved å inkludere pasientperspektivet fra start, ønsker forskerne å gjøre prosjektet mest mulig relevant og nyttig for dem det gjelder – noe som også er løftet frem i søknaden om støtte til Kreftforeningen i tilknytning til prosjektet. – Et prosjekt vi virkelig støtter – Dette er et prosjekt vi virkelig støtter, sier Bunæs. – Kolangiokarsinom er noe mange av våre medlemmer med PSC er bekymret for, og det er betryggende å vite at det forskes konkret på bedre verktøy for tidlig oppdagelse. Forsker Hege Marie Vedeld, ph.d., og Guro Elisabeth Lind, forskningsleder ved Lind-laben – Gruppe for epigenetikk. Foto: Espen Bunæs Av: Espen Bunæs Jeg har avansert PBC og ble utsatt for en svikt hos fastlegen som gjorde at sykdommen ble oppdaget 10 år senere enn den kunne blitt. Flere jeg snakket med på FAL konferansen høsten 2024 hadde også opplevd manglende oppfølging av høye leververdier. Siden jeg nå har fått pasientskadeerstatning for dette, tenkte jeg det kunne være nyttig om jeg delte mine erfaringer i medlemsbladet vårt slik at andre som kan ha krav på slik erstatning blir oppmerksomme på muligheten, og kan få tips om hvordan de kan gå frem. Frem til høsten 2022 hadde jeg, bortsett fra kortere perioder med svimmelhet og fatigue, et veldig aktivt liv med full jobb, pendling, studier, trening og noen krevende omsorgsoppgaver. Så møtte jeg ganske plutselig den berømte ‘veggen’ og følte meg helt elendig med svimmelhet, hodepine, matthet og tretthet. Jeg trodde jeg bare var sliten og håpet høstferien skulle hjelpe. Det gjorde den dessverre ikke, jeg ble bare verre. Da bestilte jeg time hos fastlegen, som tok mange undersøkelser og sykemeldte meg 100% i tre uker. Blodprøvene viste lavt stoffskifte og høye leververdier. Selv om stoffskiftet ble behandlet og de verdiene normaliserte seg, slet jeg fortsatt med fatigue, svimmelhet og hjernetåke, og dette forverret seg etter kort tid med krevende mentale oppgaver. Etter de tre første ukene begynte jeg å jobbe 30%, men i jobben min med forskning og høyere utdanning var de fleste oppgavene mentalt krevende, så selv dette ble etter hvert for mye. Jeg ble derfor 100% sykemeldt så lenge det gikk. Deretter valgte jeg, i samråd med legen, å si opp jobben og gå av med tidligere pensjon enn planlagt. Etter åtte måneders utredning og venting fikk jeg PBC diagnosen av gastromedisinerne ved Sykehuset i Vestfold (SiV). Jeg begynte da umiddelbart med medisinen Ursofalk og ble fulgt opp videre på SiV med blodprøver annenhver måned, samt ultralydundersøkelsen elastografi og legetime hvert halvår. Det ble også tatt CT av lever og milt, bentetthetsmåling, gastroskopi og nevropsykologisk utredning. Det siste for å sjekke om noen av symptomene kunne ha andre forklaringer, for eksempel begynnende demens (konklusjonen er at det kunne de ikke). Fordi PBC sykdommen dessverre var kommet så langt, trodde gastromedisinerne på SiV at jeg hadde hatt den lenge. De fant ikke noen tidligere leverprøver av meg i sykehusets journaler og spurte om jeg hadde tatt blodprøver andre steder. Da jeg etter tips fra en bekjent sjekket pasientsidene hos Fürst fikk jeg ‘hakeslepp’. Der fant jeg nemlig et prøvesvar fra 2013 på Gamma GT som viste 223, som er ca 3 ganger høyere enn høyeste normalverdi. Denne prøDiagnosesvikt og pasientskadeerstatning Av: Anne H. Gausdal Fottur på Ulriken 12 13
ven var tatt av min tidligere fastlege ved et av mine besøk der i forbindelse med svimmelhet og fatigue. Resultatet ble imidlertid aldri kommunisert til meg eller fulgt opp av legen. Hadde dette blitt fulgt opp, ville nok helsen min vært mye bedre i dag. Jeg diskuterte denne svikten med min nåværende fastlege, kontaktet et advokatfirma som jobber mye med pasientskadeerstatning, og bestemte meg for å søke erstatning. Advokaten anbefalte meg å skrive søknaden selv og kontakte han når jeg fikk svar. Da ville han hjelpe meg å anke hvis jeg fikk avslag og utforme erstatningskrav hvis jeg fikk medhold. Jeg gikk inn på sidene til Norsk pasientskadeerstatning (NPE) og brukte følgende tekst i søknaden, som ble sendt 17.10.23: Saken gjelder Hva ble du behandlet for da pasientskaden skjedde? Fastlegebesøk fordi jeg var svimmel og sliten. Hvilken skade har du fått og hvordan mener du den oppsto? Det ble tatt flere blodprøver i mai 2013. De fleste resultatene viste normale verdier, men Gamma GT var 223, dvs ca 3 ganger høyere enn høyeste referanseverdi. Dette svaret ble aldri fulgt opp med for eksempel utvidede leverprøver. På grunn av sterke svimmelhets/hodepine/fatigue symptomer ble det tatt nye leverprøver av ny fastlege høsten 2022. Resultatene medførte henvisning til gastromedisin ved Sykehuset i Vestfold (SiV), som i juni 2023 konstaterte diagnosen Primær Biliær Cholangitt (PBC). Leveren har fibrosegrad 4 og jeg har sannsynligvis etablert cirrhose. Gastromedisinerne på SiV tror derfor jeg har hatt PBC lenge. Prognosen på PBC er betydelig bedre hvis den oppdages tidlig. Hadde fastlegen fulgt opp det patologiske prøvesvaret på Gamma GT i 2013, kunne PBC sykdommen blitt oppdaget og behandling igangsatt for 10 år siden. Hvilke konsekvenser har skaden fått? Mener du at skaden vil medføre tap over 10 000 kroner? Ja Mener du at skaden vil bli varig? Ja Yogatrening ved Middelhavet SØKNAD OM ERSTATNING Mener du at du har hatt noen utgifter som følge av skaden? Ja Beskrivelse av utgiftene: Legetimer og diverse diagnostiske undersøkelser. Hvilke konsekvenser mener du skaden har hatt knyttet til arbeidslivet? Pga symptomene har jeg vært helt og delvis sykemeldt siden oktober 2022. Mitt funksjonsnivå er nå så lavt at jeg ikke er i stand til å klare jobben min som professor, og jeg kan ikke være sykemeldt lenger. Har derfor sett meg nødt til å si opp jobben - 5 år før planlagt pensjon (Pensjonsalder på Kristiania er 72 år. Jeg begynte å jobbe der for bare 4 år siden). I slutten av oktober 2024 fikk jeg svar fra NPE med ‘Foreløpig vurdering av søknad om erstatning’ der det bla står: Du har søkt om erstatning for forsinket diagnostisering og behandling av betennelse i galleganger i lever (primær biliær cholangitt- PBC). Du skriver at sykdommen burde blitt diagnostisert i 2013. Vi har innhentet to sakkyndig vurderinger henholdsvis fra spesialist i allmennmedisin og spesialist i fordøyelsessykdommer. Vurderingene følger vedlagt. På bakgrunn av de opplysningene vi har i dag, er vår vurdering at du har fått en skade som følge av svikt i forbindelse med konsultasjon hos fastlegen i 2013. Vi gjør oppmerksom på at dette ikke er en endelig avgjørelse. Dersom det senere i saksbehandlingen skulle dukke opp ny informasjon, kan vi komme til en annen vurdering. Vi vil nå utrede konsekvensene av skaden. Vi trenger da noen flere opplysninger om økonomisk tap og utgifter. Du kan svare på spørsmålene i skjemaene som ligger på Min side, eller lage en oversikt på et eget ark. Jeg tok da kontakt med advokaten igjen og vi samarbeidet om erstatningskravet, som ble sendt NPE i slutten av november 2024. To måneder senere mottok vi erstatningsforslag fra NPE der de blant annet ba om mer opplysninger om pensjon. I februar 2025 kom så endelig vedtak om erstatning der NPE skriver følgende: Begrunnelsen for rett til erstatning: Vi har lagt til grunn at håndteringen av de prøvesvar som forelå i 2013 ikke var i tråd med retningslinjene. Ved forhøyet verdi av GGT burde det vært foretatt kontrollmåling, og det var en svikt at dette ikke ble utført. Vår vurdering av om svikten i behandlingen har ført til en skade: Vi mener klienten din mest sannsynlig ville fått diagnosen PBC i 2013/2014 og at behandlingen med Urso ville startet da. Siden klienten din responderer godt på behandlingen ville derfor tidligere behandling mest sannsynlig forhindret utvikling av arr i leveren og utvikling av utmattelsen i 2022. Skaden i leveren er per i dag vurdert til 10 prosent. Sett hen til god respons på behandlingen mener vi at skaden mest sannsynlig ikke vil utvikle seg. Klienten din har krav på erstatning for følgene av svikten som er utmattelse fra 2022 og en varig skade på lever. Erstatningen omfatter full dekning av påført inntektstap så langt, fremtidig inntektstap (til 70 år og ikke 72 år som jeg søkte om), pensjonstap, skatteulempe (10%) og utgifter til juridisk bistand. Den omfatter også delvis dekning av påførte og fremtidige utgifter (fikk kun egenandelen for legebesøk og medisiner). Jeg fikk imidlertid ikke menerstatning, men beskjed om at hvis jeg mot formodning skulle ende opp med transplantasjon av lever, kan jeg komme tilbake for å få fornyet vurdering. Jeg fikk heller ikke erstatning for tapt hjemmearbeidsevne. Mesteparten av erstatningen er også skattepliktig. Totalt sett er jeg veldig fornøyd med erstatningen som innebærer en tryggere økonomisk fremtid. Jeg håper også veldig at slike saker bidrar til at helsevesenet lærer og at flere unngår lignende diagnosesvikt. Det var virkelig et sjokk å få PBC diagnosen og å få vite at leveren min er så skadet som den er, og jeg har absolutt kjent på sorg og vært i kjelleren noen ganger. Sykdommen har medført store endringer og begrensninger i livet mitt, men jeg har også fått mye bedre tid, og det er fortsatt veldig mye jeg kan gjøre. Jeg nyter nå roen og tiden til å være mer ute i naturen, ha mer tid til familie, venner, matlaging, litt frivillig arbeid og til å bare være og kose meg. Videre opplever jeg mer tilstedeværelse og at jeg fortsatt har et veldig godt og meningsfylt liv. Ta gjerne kontakt med meg på e-post: eller på tlf 48069998 hvis du vil vite mer. Høsttur på Vegglifjell 14 15
Kunstig intelligens og sjeldenfeltet: Helse på vei inn i en ny tidsalder Et av de mange gode innslagene var om Kunstig intelligens (KI), som er på vei inn i helsevesenet med stor fart – og dette gjelder også sjeldenfeltet. Under årets Sjeldendag var Sveinung Tornås, avdelingsdirektør for innovasjon i Helsedirektoratet, blant dem som belyste hvordan KI kan bidra til å styrke helsetjenestene for mennesker med sjeldne diagnoser. Kunstig intelligens på sjeldendagen 2025 Av: Espen Bunæs • Man får en «digital kollega» å spørre til råds • Differensialdiagnoser kan foreslås automatisk • Risiko knyttet til behandling vurderes bedre • Prøvesvar og medisinske bilder tolkes med høy presisjon • Rutineoppgaver automatiseres Også for pasientene gir dette muligheter: • Lettere tilgang til hjelp og råd gjennom samtaleroboter • Mer forståelig og tilgjengelig språk fra helsevesenet • Raskere og mer koordinert behandling • Et mer individuelt tilpasset helsetilbud Mer informasjon om hvordan Helsedirektoratet arbeider med KI finnes på nettsidene deres: helsedirektoratet.no Hva med sjeldenfeltet? For personer med sjeldne diagnoser, der utredning og behandling ofte tar tid og krever spesialisert kunnskap, kan kunstig intelligens gi helt konkrete fordeler: • Tidlig og presis diagnostisering, basert på mønstergjenkjenning og store datamengder • Støtte til helsepersonell, også de som ikke har spesialisert kunnskap om sjeldne sykdommer • Persontilpasset behandling, basert på helhetsvurdering av hver enkelt pasient • Styrket forskning og utvikling, særlig innen små pasientgrupper • Bedre informasjonsflyt og klarspråk, slik at pasientene selv forstår mer • Effektiv håndtering av store datamengder, for bedre beslutningsgrunnlag • Internasjonalt samarbeid, ved at data og erfaringer kan deles på tvers av landegrenser The International PBC Summit Av: Anne Haugen Gausdal FAL deltok i april 2025 for første gang på The International PBC Summit i Edinburg. Dette er en årlig konferanse for pasientorganisasjoner, helsepersonell, forskere og legemiddelindustrien, som startet i 2023 og arrangeres av den internasjonale pasientorganisasjon ‘The PBC Foundation’. Formålet er å ha en positiv innvirkning på livskvaliteten til alle som er berørt av PBC, blant annet gjennom en rekke pasientaktiviteter, informasjonsvirksomhet overfor helsepersonell, initiering av forskningsprosjekter og pådrivervirksomhet i legemiddelutvikling. De fem prosjektene deltagerne nå samarbeider om er: 1. Project 90-90: Jobber for at 90% av verdens PBC pasienter for 90% av optimal helsehjelp og medisiner. 2. One stop shop: Etablering av et nettsted med tilgang til all relevant informasjon om PBC for pasienter, pårørende og helsepersonell. 3. Real World Evidence: Nye rutiner for godkjenning av legemidler uten placebo. 4. Regulatory Approved Symptom Assessment: Clinical global impression. Utvikling og innføring av et standardisert, myndighetsgodkjent verktøy for å vurdere symptomer og sykdomsbyrde hos PBC-pasienter ut fra en helhetlig klinisk vurdering. 5. Økt anerkjennelse av psykiske helseutfordringer ved PBC. Prosjekt 1-3 ble startet i 2024, mens 4 og 5 ble startet opp på årets Summit etter en demokratisk prosess blant alle de ca 100 deltagerne. FALs representant, Anne H. Gausdal, deltar i, og er koordinator for prosjekt 5. Kunstig intelligens er ikke en erstatning for menneskelig kompetanse, men et supplement – en digital kollega som kan bidra til å forbedre kvalitet, tilgjengelighet og trygghet i helsevesenet. Innenfor det sjeldne – der «standardløsninger» ofte ikke er nok – kan dette være med på å utgjøre en virkelig forskjell. De ca 100 deltagerne fra pasientorganisasjoner, helsepersonell, forskere og legemiddelindustrien. Sjeldendagen 2025 ble markert 29. februar med et variert og aktuelt program, arrangert av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO). Dagen satte fokus på muligheter og utfordringer for mennesker med sjeldne diagnoser, blant annet gjennom innlegg om ny teknologi og bruk av kunstig intelligens i helsetjenesten. Arrangementet samlet deltakere fra myndigheter, fagmiljøer og brukerorganisasjoner – og ga viktige perspektiver på hvordan fremtidens helsevesen kan bli mer tilgjengelig, presist og persontilpasset. Hele programmet kan sees her: Sjeldendagen 2025 Hva kan kunstig intelligens bety for helsevesenet generelt? KI er ikke lenger noe som hører fremtiden til – det er allerede i bruk, og utviklingen går raskt. Helsepersonell vil kunne få støtte i hverdagen på mange områder: • Samtaler med pasienter kan transkriberes automatisk • Journalføring blir mer effektiv og presis • Ny forskning kan tas i bruk raskere 16 17
Prioriteringsmeldingen Prioriteringsmeldingen er vedtatt – dette ble bestemt, og dette betyr det for oss! Tekst: Espen Bunæs Hva er en prioriteringsmelding? En prioriteringsmelding er et dokument fra regjeringen til Stortinget som legger føringer for hvilke prinsipper og regler som skal gjelde for fordeling av helsetjenester og ressurser i Norge. Meldingen danner grunnlag for politiske beslutninger om hvem som får hvilke behandlinger og på hvilke vilkår. Den siste prioriteringsmeldingen ble vedtatt i Stortinget 4. juni 2025. FFOs rolle – og hvordan dette angår oss som pasienter Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) er Norges største paraplyorganisasjon for pasient- og brukerorganisasjoner. FFO representerer 88 organisasjoner med nærmere 400 000 medlemmer. FAL er en del av dette fellesskapet. Når FFO gir innspill til Stortinget, taler de også vår sak. Sitatene under er hentet direkte fra FFOs offentlige uttalelser på ffo.no, og fra Stortingets innstilling til meldingen: Innstilling 461 S foretaket, og be om å bli involvert tidligere og bedre informert – i tråd med Stortingets ønske om mer åpenhet og medvirkning. Politisk ramme – ikke en lov En prioriteringsmelding er en stortingsmelding (Meld. St.) og dermed et politisk vedtak, ikke en lov. Den inneholder føringer som regjeringen og helsemyndighetene er forpliktet til å følge opp gjennom forskrifter, nasjonale faglige retningslinjer og praktisk styring i helsetjenesten. Meldingen gir derfor ingen nye rettskrav for enkeltpasienter, men den setter tydelige forventninger til likeverd, åpenhet, brukermedvirkning og rettferdig prioritering. Når disse prinsippene senere omsettes i regelverk og faglige retningslinjer, blir de del av det som er bindende for behandlere og forvaltning. Bedre tilgang og individuell vurdering Krav fra FFO: «Vi har i våre innspill vært opptatt av at behovene til personer med alvorlige og sjeldne diagnoser må bli ivaretatt.» Stortinget: «…øke fleksibiliteten i system for Nye metoder ved å innføre en ny ordning for at klinisk eksepsjonelle pasienter skal få individuell tilgang til metoder som ikke er godkjent for hele pasientgruppen, dersom den behandlende legen og spesialisthelsetjenesten mener det er klinisk begrunnet.» Ingen geografiske forskjeller Krav fra FFO: «Behandling skal ikke være avhengig av postnummer – likhet for alle!» Stortinget: «Komiteen understreker betydningen av at helsetjenestetilbudet skal være likt over hele landet, uavhengig av pasientens bosted.» Mer åpenhet Krav fra FFO: «Hvordan beslutninger tas, og hvilke kriterier som vektes, må vises åpent.» Stortinget: «Komiteen påpeker at det er behov for større åpenhet om beslutningsgrunnlag og -prosesser.» Mer brukermedvirkning Krav fra FFO: «Pasientorganisasjoner må få bidra tidligere og ha reell påvirkning.» (2024–2025). De gir et tydelig bilde av hva FFO krevde – og hvordan Stortinget faktisk svarte. Slik kan du bruke prioriteringsmeldingen som pasient Som pasient kan du bruke meldingen aktivt – særlig i møte med helsevesenet og forvaltningen. Du kan henvise til den når du søker eller klager, og det kan styrke saken din når du ber om en vurdering som går utenfor standardtilbudet. For eksempel: – Når du ønsker individuell vurdering, kan du vise til at Stortinget har vedtatt en ny ordning for klinisk eksepsjonelle pasienter. Da kan du henvende deg til fastlege, sykehusavdeling eller spesialist og be om at dette prinsippet vurderes brukt i din sak. – Hvis du opplever geografisk forskjellsbehandling, kan du ta kontakt med pasient- og brukerombudet i ditt fylke og vise til at Stortinget har slått fast at helsetjenester skal være like i hele landet. – Dersom du møter press om å bytte legemiddel på grunn av pris, kan du be behandlende lege eller sykehusapotek om å respektere at du skal slippe slikt bytte, slik Stortinget har vedtatt. – Hvis du savner brukermedvirkning eller innsyn i beslutninger, kan du stille krav til behandler, sykehusledelse, eller i noen tilfeller helseTjenesteutvikling og innovasjon Krav fra FFO: «Pasientene må få være med som aktive deltakere – ikke bare mottakere.» Stortinget: «Komiteen mener det er viktig at brukere og pasienter involveres i utvikling og innovasjon i helsetjenesten.» Ingen tvang av legemiddelbytte Krav fra FFO: «Pasienter som er godt ivaretatt på et bestemt legemiddel, skal ikke tvinges til å bytte til et annet preparat kun fordi det offentlige har valgt en billigere løsning gjennom anbud.» Stortinget: «Disse medlemmer understreker at anbud ikke betyr at alle pasienter skal bruke det samme legemidlet. Legen skal fortsette å behandle pasienter individuelt, og for nye pasienter vil det vurderes om det anbudsvinnende legemidlet prøves først.» Kilder: Stortingets innstilling 461 S (2024–2025) Innspill fra Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), oversendt Helse- og omsorgsdepartementet 26. januar 2024 Stortinget: «Komiteen mener det bør være større grad av brukermedvirkning i vurderinger av nye metoder og prioriteringer.» Internasjonalt samarbeid Krav fra FFO: «Norge må delta aktivt i europeiske nettverk og studier, særlig innen sjeldenfeltet.» Stortinget: «Komiteen støtter at Norge deltar aktivt i internasjonalt samarbeid om metodevurdering og forskning.» Stortinget: Norges nasjonalforsamling og lovgivende forsamling. Foto: Espen Bunæs 19 18
Stikkordet for konkurransen denne gangen er “Hvilepuls” Vi er på jakt etter bilder som gir deg – eller kanskje andre – ro i sjelen. Hva får pulsen din til å senke seg? Er det synet av sollys som siler gjennom trærne? Kattens dovne blikk fra vinduskarmen? Tekoppen, yndlingsboken, et stille hjørne i hagen, eller kanskje bare utsikten fra sofakroken på en rolig dag? Uansett hva som gir deg et lite pusterom – del det med oss! Du kan ta bildet ute på tur, hjemme gjennom vinduet, fra godstolen eller hvor som helst. Det viktigste er ikke motivet eller hvor proft bildet er – men at det sier noe om akkurat det som gir deg hvilepuls. Vi håper på alt fra morsomme blinkskudd til vakre, små øyeblikk som får oss til å trekke pusten litt dypere. NB: Dersom bildet viser mennesker, er det viktig at de ikke er lett gjenkjennelige. Dette er av hensyn til personvern. Unngå nærbilder av ansikter eller situasjoner der enkeltpersoner tydelig kan identifiseres. Slik deltar du: Send bildet til oss på e-post til medlemsansvarlig@fal.link, gjerne med en kort beskrivelse av bildet og hvorfor du valgte nettopp dette motivet. Merk e-posten med “Fotokonkurranse – Hvilepuls”. Du velger selv hvilket format bildet har – om det er høyt, lavt, bredt eller smalt. Det viktigste er at det passer motivet og uttrykket du vil formidle. Frist for innsending er 1. oktober 2025. Noen av bidragene vil bli valgt ut og presentert i neste utgave av FAL-info. Kanskje er det nettopp ditt bilde som blir vist frem! Her er det deltakelsen og gleden over å fange øyeblikket som står i fokus, men vinneren får også en liten overraskelse tilsendt fra FAL. Juryen som skal glede seg over alle innsendte bidrag, består av: Hoveddommer er Inger Merete Dokken – som du kanskje kjenner igjen fra forrige nummer av medlemsbladet. Med seg i juryen har hun medlemsansvarlig Ann Kristin Stokkenes Nilsen og Espen Bunæs. Sammen skal de se etter øyeblikkene som virkelig får hvilepulsen til å synke, og ikke minst spre litt glede til resten av oss. Vi gleder oss til å se hverdagsøyeblikkene som gir deg ro – og kanskje inspirere hverandre til å finne små pusterom i hverdagen. Lykke til – vi håper du finner din hvilepuls i sommer! Alle foto i artikkelen: Inger Merete Dokken Bli med på FALs Fotokonkurranse! Vi må ha det litt gøy også, derfor vil vi invitere deg til en uformell fotokonkurranse her i FAL-info – en hyggelig anledning til å dele små øyeblikk som gir ro i sjelen. Noen ganger er det de små øyeblikkene som gjør dagen litt bedre – og vi i FAL har lyst til å samle nettopp disse! Nå inviterer vi deg til å bli med på en uformell, og morsom fotokonkurranse for alle som vil delta. Her handler det ikke om å ha det dyreste kameraet eller avansert utstyr. Det holder lenge med mobilen – men har du lyst til å bruke et annet kamera, er det selvfølgelig også helt i orden! 20 21
RkJQdWJsaXNoZXIy MzYyNTM=