oppstår altså hos en betydelig andel av PSCpasientene og er anslått å være medvirkende ved omtrent en tredel av dødsfallene i denne gruppen. Dette understreker viktigheten av tidlig påvisning og tett medisinsk oppfølging. Et forskerteam ved Radiumhospitalet, ledet av professor dr.philos. Guro Elisabeth Lind, forskningsleder ved Lind-laben – Gruppe for epigenetikk – og forsker Hege Marie Vedeld, ph.d., arbeider med et viktig prosjekt som tar sikte på å forbedre tidlig diagnostikk av kolangiokarsinom (gallegangskreft) hos pasienter med Primær skleroserende kolangitt (PSC). Det søkes nå støtte fra Kreftforeningen for å kunne gjennomføre forskningen på tidlig diagnostikk av gallegangskreft hos PSCpasienter, hvor også brukermedvirkning er tenkt som en viktig del av både planlegging og videre oppfølging. Epigenetiske spor som kan avsløre kreft Forskningsgruppen ved Institutt for kreftforskning spesialiserer seg på epigenetiske endringer i kreft – det vil si kjemiske modifikasjoner av DNA som regulerer genaktivitet uten å endre selve arvestoffet. Slike endringer kan påvirke om gener som bidrar til kreftutvikling skrus av eller på, og dermed gi viktig informasjon om sykdommens tilstedeværelse eller utvikling. Biomarkører fra blod og galle I dette prosjektet arbeider de med å utvikle biomarkører basert på væskebiopsier fra blod og galle – en metode som kan muliggjøre tidligere diagnostikk og dermed øke mulighetene for behandling med bedre utfall. Persontilpasset behandling på sikt I tillegg til tidlig deteksjon ønsker forskerne å lære mer om biologien bak kolangiokarsinom, spesielt de som er assosiert med PSC. Ved å analysere mønstre i DNA-metylering – en prosess der små kjemiske merker påvirker hvordan genene virker uten å endre selve DNA-et – håper de å kunne identifisere undergrupper av pasienter, noe som på sikt kan åpne for mer persontilpasset behandling. PSC: En viktig risikofaktor Personer med primær skleroserende kolangitt (PSC) har en livslang risiko på 15–20 % for å utvikle kolangiokarsinom, noe som gjør PSC til den klart viktigste risikofaktoren for denne kreftformen. Til sammenligning rammes bare omtrent 1 til 2 promille av den generelle befolkningen. Kolangiokarsinom Ny forskning – diagnostisering av gallegangskreft – Brukermedvirkning fra første stund Foreningen for autoimmune leversykdommer er stolte over å delta som brukerrepresentant i dette prosjektet. Den 29. april møttes professor Lind, forsker Vedeld og styreleder Espen Bunæs til en uformell samtale ved Radiumhospitalet for å diskutere brukermedvirkning. Ved å inkludere pasientperspektivet fra start, ønsker forskerne å gjøre prosjektet mest mulig relevant og nyttig for dem det gjelder – noe som også er løftet frem i søknaden om støtte til Kreftforeningen i tilknytning til prosjektet. – Et prosjekt vi virkelig støtter – Dette er et prosjekt vi virkelig støtter, sier Bunæs. – Kolangiokarsinom er noe mange av våre medlemmer med PSC er bekymret for, og det er betryggende å vite at det forskes konkret på bedre verktøy for tidlig oppdagelse. Forsker Hege Marie Vedeld, ph.d., og Guro Elisabeth Lind, forskningsleder ved Lind-laben – Gruppe for epigenetikk. Foto: Espen Bunæs Av: Espen Bunæs Jeg har avansert PBC og ble utsatt for en svikt hos fastlegen som gjorde at sykdommen ble oppdaget 10 år senere enn den kunne blitt. Flere jeg snakket med på FAL konferansen høsten 2024 hadde også opplevd manglende oppfølging av høye leververdier. Siden jeg nå har fått pasientskadeerstatning for dette, tenkte jeg det kunne være nyttig om jeg delte mine erfaringer i medlemsbladet vårt slik at andre som kan ha krav på slik erstatning blir oppmerksomme på muligheten, og kan få tips om hvordan de kan gå frem. Frem til høsten 2022 hadde jeg, bortsett fra kortere perioder med svimmelhet og fatigue, et veldig aktivt liv med full jobb, pendling, studier, trening og noen krevende omsorgsoppgaver. Så møtte jeg ganske plutselig den berømte ‘veggen’ og følte meg helt elendig med svimmelhet, hodepine, matthet og tretthet. Jeg trodde jeg bare var sliten og håpet høstferien skulle hjelpe. Det gjorde den dessverre ikke, jeg ble bare verre. Da bestilte jeg time hos fastlegen, som tok mange undersøkelser og sykemeldte meg 100% i tre uker. Blodprøvene viste lavt stoffskifte og høye leververdier. Selv om stoffskiftet ble behandlet og de verdiene normaliserte seg, slet jeg fortsatt med fatigue, svimmelhet og hjernetåke, og dette forverret seg etter kort tid med krevende mentale oppgaver. Etter de tre første ukene begynte jeg å jobbe 30%, men i jobben min med forskning og høyere utdanning var de fleste oppgavene mentalt krevende, så selv dette ble etter hvert for mye. Jeg ble derfor 100% sykemeldt så lenge det gikk. Deretter valgte jeg, i samråd med legen, å si opp jobben og gå av med tidligere pensjon enn planlagt. Etter åtte måneders utredning og venting fikk jeg PBC diagnosen av gastromedisinerne ved Sykehuset i Vestfold (SiV). Jeg begynte da umiddelbart med medisinen Ursofalk og ble fulgt opp videre på SiV med blodprøver annenhver måned, samt ultralydundersøkelsen elastografi og legetime hvert halvår. Det ble også tatt CT av lever og milt, bentetthetsmåling, gastroskopi og nevropsykologisk utredning. Det siste for å sjekke om noen av symptomene kunne ha andre forklaringer, for eksempel begynnende demens (konklusjonen er at det kunne de ikke). Fordi PBC sykdommen dessverre var kommet så langt, trodde gastromedisinerne på SiV at jeg hadde hatt den lenge. De fant ikke noen tidligere leverprøver av meg i sykehusets journaler og spurte om jeg hadde tatt blodprøver andre steder. Da jeg etter tips fra en bekjent sjekket pasientsidene hos Fürst fikk jeg ‘hakeslepp’. Der fant jeg nemlig et prøvesvar fra 2013 på Gamma GT som viste 223, som er ca 3 ganger høyere enn høyeste normalverdi. Denne prøDiagnosesvikt og pasientskadeerstatning Av: Anne H. Gausdal Fottur på Ulriken 12 13
RkJQdWJsaXNoZXIy MzYyNTM=