Kunstig intelligens og sjeldenfeltet: Helse på vei inn i en ny tidsalder Et av de mange gode innslagene var om Kunstig intelligens (KI), som er på vei inn i helsevesenet med stor fart – og dette gjelder også sjeldenfeltet. Under årets Sjeldendag var Sveinung Tornås, avdelingsdirektør for innovasjon i Helsedirektoratet, blant dem som belyste hvordan KI kan bidra til å styrke helsetjenestene for mennesker med sjeldne diagnoser. Kunstig intelligens på sjeldendagen 2025 Av: Espen Bunæs • Man får en «digital kollega» å spørre til råds • Differensialdiagnoser kan foreslås automatisk • Risiko knyttet til behandling vurderes bedre • Prøvesvar og medisinske bilder tolkes med høy presisjon • Rutineoppgaver automatiseres Også for pasientene gir dette muligheter: • Lettere tilgang til hjelp og råd gjennom samtaleroboter • Mer forståelig og tilgjengelig språk fra helsevesenet • Raskere og mer koordinert behandling • Et mer individuelt tilpasset helsetilbud Mer informasjon om hvordan Helsedirektoratet arbeider med KI finnes på nettsidene deres: helsedirektoratet.no Hva med sjeldenfeltet? For personer med sjeldne diagnoser, der utredning og behandling ofte tar tid og krever spesialisert kunnskap, kan kunstig intelligens gi helt konkrete fordeler: • Tidlig og presis diagnostisering, basert på mønstergjenkjenning og store datamengder • Støtte til helsepersonell, også de som ikke har spesialisert kunnskap om sjeldne sykdommer • Persontilpasset behandling, basert på helhetsvurdering av hver enkelt pasient • Styrket forskning og utvikling, særlig innen små pasientgrupper • Bedre informasjonsflyt og klarspråk, slik at pasientene selv forstår mer • Effektiv håndtering av store datamengder, for bedre beslutningsgrunnlag • Internasjonalt samarbeid, ved at data og erfaringer kan deles på tvers av landegrenser The International PBC Summit Av: Anne Haugen Gausdal FAL deltok i april 2025 for første gang på The International PBC Summit i Edinburg. Dette er en årlig konferanse for pasientorganisasjoner, helsepersonell, forskere og legemiddelindustrien, som startet i 2023 og arrangeres av den internasjonale pasientorganisasjon ‘The PBC Foundation’. Formålet er å ha en positiv innvirkning på livskvaliteten til alle som er berørt av PBC, blant annet gjennom en rekke pasientaktiviteter, informasjonsvirksomhet overfor helsepersonell, initiering av forskningsprosjekter og pådrivervirksomhet i legemiddelutvikling. De fem prosjektene deltagerne nå samarbeider om er: 1. Project 90-90: Jobber for at 90% av verdens PBC pasienter for 90% av optimal helsehjelp og medisiner. 2. One stop shop: Etablering av et nettsted med tilgang til all relevant informasjon om PBC for pasienter, pårørende og helsepersonell. 3. Real World Evidence: Nye rutiner for godkjenning av legemidler uten placebo. 4. Regulatory Approved Symptom Assessment: Clinical global impression. Utvikling og innføring av et standardisert, myndighetsgodkjent verktøy for å vurdere symptomer og sykdomsbyrde hos PBC-pasienter ut fra en helhetlig klinisk vurdering. 5. Økt anerkjennelse av psykiske helseutfordringer ved PBC. Prosjekt 1-3 ble startet i 2024, mens 4 og 5 ble startet opp på årets Summit etter en demokratisk prosess blant alle de ca 100 deltagerne. FALs representant, Anne H. Gausdal, deltar i, og er koordinator for prosjekt 5. Kunstig intelligens er ikke en erstatning for menneskelig kompetanse, men et supplement – en digital kollega som kan bidra til å forbedre kvalitet, tilgjengelighet og trygghet i helsevesenet. Innenfor det sjeldne – der «standardløsninger» ofte ikke er nok – kan dette være med på å utgjøre en virkelig forskjell. De ca 100 deltagerne fra pasientorganisasjoner, helsepersonell, forskere og legemiddelindustrien. Sjeldendagen 2025 ble markert 29. februar med et variert og aktuelt program, arrangert av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO). Dagen satte fokus på muligheter og utfordringer for mennesker med sjeldne diagnoser, blant annet gjennom innlegg om ny teknologi og bruk av kunstig intelligens i helsetjenesten. Arrangementet samlet deltakere fra myndigheter, fagmiljøer og brukerorganisasjoner – og ga viktige perspektiver på hvordan fremtidens helsevesen kan bli mer tilgjengelig, presist og persontilpasset. Hele programmet kan sees her: Sjeldendagen 2025 Hva kan kunstig intelligens bety for helsevesenet generelt? KI er ikke lenger noe som hører fremtiden til – det er allerede i bruk, og utviklingen går raskt. Helsepersonell vil kunne få støtte i hverdagen på mange områder: • Samtaler med pasienter kan transkriberes automatisk • Journalføring blir mer effektiv og presis • Ny forskning kan tas i bruk raskere 16 17
RkJQdWJsaXNoZXIy MzYyNTM=