Leder – Sommer og sol... 2 FAL-konferansen 2024 4 Ungdomsgruppa på konferansen 6 AIH – Kan jeg slutte på medisiner? 8 Mat er medisin – World Liver Day 9 To lovende studier ved PSC 10 Diagnostisering av gallegangskreft 12 Diagnosesvikt og pasientskadeerstatning 13 Kunstig intelligens og sjeldenfeltet 16 The International PBC Summit 17 Prioriteringsmeldingen 18 FALs fotokonkurranse – “Hvilepuls” 20 Likepersonportrett: Bente Nogva 22 Ta kontakt - Likeperson FAL 26 Styret 28 Donasjoner 29 På tampen 30 Sommer og sol... Av: Espen Bunæs, leder FAL samme utfordringene selv, og kan derfor tilby både støtte, forståelse og anerkjennelse rundt de tankene og følelsene du måtte ha – både om utfordringene nevnt her, og andre ting du måtte ha på hjertet. I denne utgaven kan du også bli bedre kjent med én av våre likepersoner, Bente Nogva, gjennom et eget portrettintervju. Lenger bak i medlemsbladet finner du en oversikt over alle våre likepersoner – du er hjertelig velkommen til å ta kontakt dersom du ønsker det. Send f. eks. en sms og avtale tid for en prat eller et treff. Sunn fornuft i sommersola Solrike dager gir påfyll for kropp og sjel, men husk at små grep kan beskytte både hud og helse. Det har den siste tiden vært en del debatt om hvor godt dokumentert effekten av solkrem egentlig er, spesielt når det gjelder beskyttelse mot hudkreft. Jeg skal ikke mene noe om akkurat dette her, annet enn å understreke at man uansett ikke bør føle seg helt trygg – eller usårbar – bare fordi man har brukt solkrem. Dersom man ønsker å være på den sikre siden, er det å søke skygge og bruke klær som beskytter, gode måter å redusere solskader på. Selv om bruk av gasser som ødelegger ozonlaget nå er forbudt, og situasjonen gradvis er i bedring, vil det fortsatt ta mange år før ozonlaget er tilbake på det nivået vi hadde før disse gassene ble sluppet ut. Det er derfor fortsatt viktig å være ekstra oppmerksom på UV-strålingen, spesielt på dager med høy UV-indeks. En farlig trend blant unge Særlig blant unge har det blitt en trend i sosiale medier å oppsøke høy UV for raskt å få farge – men dette øker også risikoen for solskader. Dette bør man ta sterk avstand fra da dette faktisk er stikk motsatt av hva som anbefales fra vitenskapelig hold. Medisiner og sol Medisiner kan gjøre en ekstra sårbar i sola, og selv fikk jeg beskjed om å være forsiktig da jeg gikk på Imurel. Hvor utsatt man blir av forskjellige medisiner, vil variere fra person til person, og det er vanskelig å si på forhånd hvem som rammes. Derfor er det lurt å følge legens anbefalinger i forhold til ulike medisiner og individuelle preferanser. Konferansen i november 2024 I november i fjor samlet vi rundt 140 medlemmer til konferanse – en inspirerende helg med faglig påfyll, erfaringsutveksling og mange gode samtaler. Vi har fått mange fine tilbakemeldinger fra både deltakere og forelesere, og vil gjerne rette en stor takk til alle som bidro til å gjøre helgen så vellykket! Utover i medlemsbladet kan du lese mer om konferansen, inkludert en egen artikkel om ungdommenes opplegg. Vi er opptatt av at også de yngre deltakerne skal bli sett og hørt, og de får derfor – i tillegg til fellesprogrammet – sitt eget tilpassede innhold og fellesskap. Allerede nå ser vi frem til neste konferanse, som etter planen arrangeres 6. –7. november 2026. Ny teknologi styrker sjeldne diagnoser Vi vil også trekke frem en spennende utvikling: Kunstig intelligens (KI) er i ferd med å bli et viktig verktøy også innen sjeldenfeltet. KI kan bidra til raskere diagnostisering, bedre informasjonsflyt og mer individuelt tilpasset behandling – og ikke minst gi forskningen på sjeldne diagnoser et skikkelig løft, spesielt der datagrunnlaget ofte er lite og spredt. I denne utgaven har vi en egen artikkel, basert på årets sjeldendag, om hvordan KI kan styrke helsetjenestene for personer med sjeldne sykdommer. Mobilfotokonkurranse – bli med! Vi trenger litt moro i hverdagen også – derfor inviterer vi til en uformell og lavterskel mobilfotokonkurranse for alle som har lyst til å bli med. Det spiller ingen rolle om du knipser bilder ute på tur, gjennom vinduet hjemme eller rett fra sofakroken. Du trenger verken fancy kamera eller fotokunnskaper – bare mobilen og et ønske om å fange et øyeblikk. Noen av bidragene vil bli valgt ut og publisert i neste utgave av FAL-info. Mer informasjon finner du i artikkelen lenger bak i bladet. Fellesskap og forskning i fokus Selv om diagnosene våre er ulike, har vi mange felles utfordringer. For oss er det derfor viktig å belyse både det vi har til felles, og det som skiller oss, samtidig som vi jevnlig løfter fram alle våre tre hoveddiagnoser. Hvilken diagnose som får mest plass kan imidlertid variere fra gang til gang – avhengig av aktuelle forskningsnyheter og hvilke bidrag og ønsker vi mottar fra dere. I forrige nummer skrev vi blant annet om nye medisiner under utvikling for PBC; ta gjerne en titt hvis du ikke har fått lest den artikkelen ennå. Denne gangen kan vi med glede melde at det for første gang er kommet medisiner som ser lovende ut i behandlingen av PSC – noe mange har ventet lenge på. Kanskje så du innslaget på TV om NorUrso-studien? I dette nummeret kan du lese mer detaljert om både NorUrso, utviklet spesielt rettet mot PSC, og Elafibranor, en medisin opprinnelig utviklet for PBC, men som også har vist positive resultater for PSC. Vi setter også søkelys på AIH, hvor vi denne gangen tar opp et spørsmål mange lurer på: Er det mulig å slutte med medisiner? Har du forslag til temaer eller ønsker du at vi belyser noe spesielt i kommende utgaver, setter vi stor pris på om du sender en e-post til leder@fal.link Riktig god sommer – og takk for at du er en del av FAL. Sammen står vi sterkere! Kjære leser, Etter den gode responsen vi fikk på første utgave av FALinfo i fjor, gleder vi oss til å følge opp med nytt innhold som vi håper både engasjerer og informerer. Takk for alle hyggelige tilbakemeldinger og innspill – det gir oss inspirasjon til å jobbe videre med å gjøre bladet så bra og relevant som mulig for deg! Vi har også gleden av å fortelle at nettsidene våre nå har fått en oppgradering! Etter at sidene tidligere har blitt både rost og fremhevet for sin brukervennlighet, ønsker vi nå å sikre at vi fortsatt holder en høy standard – både visuelt og innholdsmessig. Med den nye løsningen er det fortsatt enkelt å finne frem, uansett om du bruker mobil, nettbrett eller PC. Et eksempel er at du nå kan bla i dette medlemsbladet, FAL-info, i et digitalt format som er like godt egnet på små skjermer som på store. Sommeren – en tid for både glede og utfordringer Sommeren forbindes ofte med sol, frihet og glade dager, men mange kjenner også på utfordringer når de faste rutinene man har resten av året blir borte for en stund. Når «alle andre» tilsynelatende er ute og lever aktive liv, drar på ferieturer og deltar på ulike aktiviteter, kan følelsen av å stå litt utenfor bli ekstra merkbar. Kanskje savner du de faste rammene, eller opplever at det er krevende å ikke ha nok krefter til å bidra, og til å være med på alt. Fatigue og mage- og tarmproblemer er eksempler på utfordringer som kan gjøre at man ikke orker eller klarer å delta slik man kanskje ønsker. Det er heller ikke alltid synlig for andre hvor mye det faktisk koster deg å delta. Anerkjenn deg selv for innsatsen du gjør – både når du deltar, og når du kjenner at du må si stopp. Mange kjenner på press i ulike situasjoner – det kan handle om å bli med på turer, delta i sosiale sammenhenger, eller leve opp til andres forventninger om aktivitet. Drikkepress er ett eksempel – ofte krevende nok for voksne, men kan nok oppleves som enda tøffere for unge. Når det gjelder alkohol og leversykdommer, får de fleste beskjed om å være forsiktige, og det finnes ulike anbefalinger avhengig av diagnose og individuell situasjon. Noen velger også helt å avstå fra alkohol. Husk at det alltid er du selv som bestemmer over dine valg, og ingen har rett til å kreve en forklaring dersom du ikke ønsker å gi en. I slike situasjoner, eller ved andre ting du måtte kjenne på i forhold til det å leve med en autoimmun leversykdom, kan det være ekstra godt å snakke med noen som virkelig forstår – enten det er en venn, et familiemedlem, eller en av våre likepersoner. Vår likepersonstjeneste er alltid tilgjengelig, uansett om du føler deg alene, ønsker å lufte tankene dine, eller bare trenger noen å snakke med som har vært gjennom lignende erfaringer som du selv står i. Vi har likepersoner i ulike aldre, med forskjellige diagnoser, bosatt over hele landet. Er du for eksempel ung selv og kunne tenke deg å snakke med noen på din egen alder, er vår ungdomsansvarlig, Marianne Birkeland, også likeperson. Mange av likepersonene har kjent på de Innhold Sommer og sol på Verdens Ende, Tjøme, sommeren 2025 Foto: Espen Bunæs 2
RkJQdWJsaXNoZXIy MzYyNTM=