Når og hvordan ble du involvert i FAL? Eg fekk konstatert Autoimmun hepatitt (AIH) i april 2017. Då hadde eg vore sjuk i eit halvt år med utmattelse, feber og vektnedgang på 10 kilo, så det var godt å få ei diagnose. Men om eg ikkje skjønte kva som foregikk i kroppen min det forrige halvåret, så vart ikkje det neste bedre. Eg fikk masse merkelige indre og ytre kroppsendringer. Medisineringa påvirka også psyken, og tanken på at eg hadde fått ein livsvarig og svært ukjent sjukdom, gjorde at eg googla mykje. Heldigvis fann eg raskt nettsida til FAL (autoimmunlever.no) og facebookgruppene til FAL og Norsk pasientforening for Autoimmun hepatitt. Eg slukte dialogane langt tilbake i tid, fann mange svar og fekk gode råd og tips i tillegg. Eg vart såleis ofte forberedt i forkant på sjukdomsendringane og det var betryggande i ei turbulent tid. Hva inspirerte deg til å bli likeperson? Eg har vore heldig som med minimumsdose kortison har hatt normale leververdiar i mange år. No er det mest den mentale fatiguen og ikkje den opphavelege sjukdommen som hemmer meg. Litt av det tankekaoset eg var gjennom før alt stabiliserte seg, kunne vore unngått om eg hadde snakka med ein likeperson. Derfor håper eg å kunne bidra for dei som treng det no. Hvordan har din egen erfaring med autoimmun leversykdom påvirket ditt engasjement? Eg ynskjer å leve best mogeleg med sjukdommen og få ein god alderdom. Det er mykje i livet mitt som har blitt endra etter at eg fekk diagnosa og noko av det er faktisk til det bedre. Små bevisste endringer gjer store utslag på sikt, så eg brenn for dei små viktige daglege valga. Kan du fortelle om kurset du gjennomførte for å bli likeperson? Eg deltok på likepersonskurset til FAL i november 2023. Det var ein lærerik dag med 12 deltakarar. Nokre var med for første gong, medan andre hadde erfaring som likepersonar frå før. For dei erfarne fungerte det som ei nyttig repetisjon, samtidig som dei kunne dele av sine erfaringar med oss som var nye i rolla. Bente Nogva – Om å være likeperson i FAL – Min jobbkvardag med katalogisering av bøker for Lillestrømbibliotekene. Hvordan opplevde du opplæringen, og hva lærte du? Eg opplevde opplæringa som grundig i ein fin og trygg sosial gjeng. Det var lærerikt å simulere nokre «case», for å tenke over problemstillinger vi kan kome bort i. Hvordan forbereder du deg til samtaler med andre? Eg planlegg egentlig ingenting før slike samtaler, bortsett frå tidspunkt og type møte. Nokre bor nært og kan treffast fysisk, andre deltek på telefon eller facetime. Det er opp til den enkelte kva den har behov for. Hva opplever du som mest meningsfullt i rollen som likeperson? Det er utruleg kjekt å få tilbakemeldinger frå dei eg har snakka med. Det kan vere at dei har passert ei vanskeleg kneik, funne løysinger på problem vi diskuterte eller rett og slett at dei ynskjer ein ny prat med meg. Hvilke temaer tar dere ofte opp i samtalene? Det kan vere sjukdomsutfordringer eller korleis sjukdommen påvirker livet ellers. Ingen samtaler er like og vi tek ofte krumspring innom heilt andre tema, for vi er jo så mykje meir enn berre sjukdommen. Likepersonar skal ikkje kome med råd om medisinering og liknande. Eg har ekstremt dårlig hukommelse, så eg har lite å bidra med når det gjeld alt av konkrete detaljer. Hvordan balanserer du det å dele egne erfaringer med å lytte til andres behov? Det viktigaste er å lytte, både til sjukdomshistorie og kva type støtte personen har behov for. Eg kan svært lite om PBC og PSC, så det er nok best å velge ein likeperson med samme diagnose der det er mulig. Sjølv innanfor AIH så er det store variasjonar i korleis sjukdommen arter seg. Men det er også mange sjukdomsdetaljer der vi har like erfaringer som vi kan dele eller dei ynskjer eit råd. Ulike mennesketyper takler ting forskjellig og vi tilnærmer oss problem på ulikt vis. Ofte er det å sette ord på ei utfordring viktig i seg sjølv. Ingenting av det vi snakker om skal førast vidare, så det skal vere ein trygg setting. Her er det faktisk ein fordel at eg slit med å huske ting. Men min mentale fatigue kan føre til blackouts både i forhold til personar, namn og hendingar, så det håper eg dei som kjem i min veg ber over med og ikkje tek personleg. Hvilke refleksjoner gjør du deg over din egen personlige utvikling? Etter at eg fekk AIH og mental fatigue, så fokuserer eg nok på litt andre verdiar i livet enn før. Det er naturleg at rollene våre endrer seg gjennom livet, men nokre gonger kan det kome litt brått på. Eg hadde flytta til urbane strøk for å ta ny utdanning i vaksen alder og fryda meg i ein ny, spennande jobb. Eg såg for meg å arbeide til eg var minst 70. Det å måtte søkje om 40% uføretrygd når eg var 58 vart derfor ein tøff sorgprosess. Men kva som skal definere oss og kva vi skal vere stolte av er meir opp til oss sjølve enn det vi gjerne trur. Hva liker du å gjøre på fritiden når du vil koble av? Eg har fire born og halvparten av dei bor i nærleiken. Familie er ein viktig ingrediens i livet. Det vert ikkje så mykje oppvarting med heimelaga mat av mor no etter sjukdommen, så no deler vi meir på det. Det viktigaste er å møtast. Dei anAlle golfere sin draum: hole-in-one på Lillestrøm golfbane 25. august 2023. Av: Bente Nogva og Espen Bunæs 22 23
RkJQdWJsaXNoZXIy MzYyNTM=