FAL Forening for autoimmune leversykdommer PSC-register for forskning PSC Partners Patient Registry er en database for personer med PSC. Den ble opprettet i USA i 2014 av PSC Partners Seeking a Cure for å samle data og støtte forskning på Primær skleroserende cholangitt. Registeret gir forskere gratis tilgang til anonymisert informasjon, som kan brukes til å forstå sykdommen bedre og utvikle nye behandlinger. PSC-diagnostiserte fra hele verden bidrar ved å fylle ut spørreskjemaer for kliniske studier. All personlig informasjon holdes konfidensiell og beskyttet. Formålet med registeret er å fremskynde forskningen og finne en kur for PSC. Mer om pasientregisteret finner du her: https://www.pscpartnersregistry.org Bli medlem Er du ikke medlem i FAL allerede, er du hjertelig velkommen som medlem! Uansett om du selv lever med en autoimmun leversykdom, er pårørende, eller ønsker å bidra som støttemedlem, vil ditt medlemskap være av stor verdi for foreningen og vårt arbeid. Som medlem i FAL bidrar du til å støtte fellesskapet gjennom å opprettholde viktige tilbud som vår likepersonstjeneste, nettside, Fb-gruppe, konferanser, samt nytt av året, podcasten ”Rett fra lever´n” og den nye yogaserien på YouTube-kanalen vår. Medlemskapstyper og priser: Enkeltmedlemskap: kr 100,- per år Familiemedlemskap: kr 200,- per år (hele husstanden) https://www.autoimmunlever.no I neste FAL-info I neste medlemsblad kommer det informasjon om ny konferanse, litt om programmet, og ellers praktisk informasjon. Vi får svar på hvem som har vunnet fotokonkurransen, en ny personlig historie og, mye mer. På tampen... Kontakt oss Har du noe på hjertet, spørsmål, eller noe du ønsker å dele, setter vi stor pris på om du tar kontakt. Hvis du har informasjon som kan være nyttig for andre i FAL, del det gjerne – det kan være en personlig historie, tips om rettigheter, eller gode råd. Styret: styret@fal.link Leder Espen Bunæs: leder@fal.link Ungdomskontakt Marianne Birkeland: mariannejunior@hotmail.com Nettside: autoimmunlever.no YouTube-kanal: Forening for autoimmune leversykdommer FAL FFOs rettighetssenter? FFOs Rettighetssenter er et gratis rådgivnings- og kompetansesenter som tilbyr veiledning om velferdsrettigheter og diskriminering for personer med funksjonshemming og kroniske sykdommer. Vanlige spørsmål til rettighetssenteret: - Hvordan søker jeg om uføretrygd? - Hva gjør jeg hvis jeg opplever diskriminering på arbeidsplassen? - Hvilke rettigheter har jeg til hjelpemidler i hverdagen? Senteret er bemannet av erfarne jurister og kan kontaktes mandag til torsdag fra 10:00 til 14:00 Telefon: 23 90 51 55 e-post: rettighetssenteret@ffo.no For mer informasjon, besøk FFOs nettside https://www.ffo.no/rettighetssenteret
RkJQdWJsaXNoZXIy MzYyNTM=