På FALs konferanse i november 2024 holdt ungdommene seg stort sett samlet som gruppe gjennom programmet. De deltok i felles gruppesamtaler og kunne sitte sammen under måltidene – både lunsj og middag. Dette bidro til å gi unge med autoimmune leversykdommer et rom der de kunne kjenne seg trygge, forstått og inkludert. De unge deltakerne løfter fram fellesskapet, de medisinske foredragene og den unike tryggheten ved å møte andre i samme situasjon. Alt dette trekkes fram som høydepunkter. Erfaringsdeling og faglig påfyll ”Det er alltid fint å snakke med andre i samme situasjon og kunne dele erfaringer på godt og vondt,” forteller Yvonne Stiansen, som har deltatt på flere konferanser. Hun fremhever spesielt det å kunne stille spørsmål til dyktige leger som en av de mest verdifulle delene av programmet. Flere av ungdommene trekker fram foredragene som er rettet mot spesifikke diagnoser som særlig nyttige og viktige for å føle seg oppdatert og forstått. Samtidig skaper selve ungdomsgruppa en tilhørighet som er vanskelig å finne andre steder. ”Det gir en helt annen tilhørighet å ha noen jevnaldrende å snakke med,” skriver Elise Bredal. ”Konferansen er et veldig fint arrangement for å møte andre i samme situasjon, men også for å holde seg oppdatert på informasjon!” Trygghet og samhold For mange er det nettopp kombinasjonen av faglig påfyll og sosial støtte som gjør opplevelsen så verdifull. Marianne Birkeland beskriver en nær og trygg stemning blant ungdommene: ”Det var utrolig givende at vi litt yngre kunne møtes, sitte sammen og dele erfaringer med jevnaldrende. Det hjelper å føle at man ikke er helt alene som ung voksen i situasjonen.” Et innblikk på Rikshospitalet Flere trakk også fram den spesielle dagen på Rikshospitalet i 2022 som et høydepunkt – der ungdommene fikk møte leger fra transplantasjonsavdelingen, stille spørsmål og få innblikk i fagfeltet på nært hold. Et slikt opplegg kunne gjerne gjentas, mener flere, selv om det selvsagt avhenger av antall påmeldte og tilgjengelige ressurser. Styret i FAL har vært i kontakt med personellet på Rikshospitalet, og planlegger å få til en slik dag kun for ungdommene igjen dagen før neste hovedkonferanse. Ungdomsgruppa på konferansen – et fellesskap som betyr noe – Yvonne Stiansen (ungdomsgruppa) ”Det beste er å kunne dele erfaringer med andre unge som også lever litt annerledes – det gir en helt egen trygghet og forståelse.” Marianne Birkeland (Leder ungdomsgruppa) ”Det betydde mye å kunne være i et trygt fellesskap med andre unge – vi delte, lyttet og knyttet ekte vennskap”. Mer enn bare et møte – vennskap som varer Sosialt sett har ungdomsgruppa ført til mer enn bare gode samtaler under selve konferansen – vennskap er blitt dannet, og kontakten fortsetter gjerne i FALs egen Facebook-gruppe for ungdom. Det å kjenne noen som vet hvordan det faktisk er å leve med en autoimmun leversykdom, kan bety en stor forskjell – også i hverdagen. Ønsket om mer tid sammen Yvonne, Elise og Marianne gir tydelig uttrykk for at ungdomsgruppen fungerer svært godt. Samtidig ønsker de seg kanskje enda litt mer tid sammen som gruppe – både for å lære og dele erfaringer, men også for å le og senke skuldrene. ”Det er fint å møtes og kunne snakke om noe man ikke nødvendigvis ønsker (eller orker) å snakke så mye om ellers,” sier Marianne. Fremtid og muligheter Ungdomsgruppa på FAL-konferansen viser oss gang på gang hvor viktig det er med egne rom og arenaer for unge stemmer – og hvor mye støtte og inspirasjon som kan oppstå når man får møte andre i lignende livssituasjon. Vi i foreningen gleder oss til å videreutvikle tilbudet for ungdom, og tar med oss deres erfaringer og ønsker videre i planleggingen av neste konferanse. Bli med i fellesskapet! Er du selv ungdom, under 26 år, og ønsker å være en del av dette fellesskapet, kan du ta kontakt med Marianne Birkeland. Hun loser deg inn i Facebook-gruppen og hjelper deg med å bli kjent med de andre. Ta gjerne kontakt allerede i dag – vi ønsker flere unge velkommen inn i dette unike fellesskapet. Elisa Bredal (ungdomsgruppa) ”Det gir en helt spesiell tilhørighet å møte jevnaldrende og dele både erfaringer og ny kunnskap.” Ungdommene hadde sitt eget opplegg, men deltok også på fellesforelesningene. Her forteller Kristin Kaasen Jørgensen engasjert om arbeidet i Nasjonalt nettverk for autoimmune leversykdommer. Av: Espen Bunæs 6 7
RkJQdWJsaXNoZXIy MzYyNTM=