Digital informasjon (YouTube)

Digital informasjon (YouTube)

Forening for autoimmune leversykdommer (FAL) har samlet en del egenproduserte videoer på vår YouTube-kanal.

https://www.youtube.com/channel/UCtnWxE5ZqxTQVeGoC_BdCVg

Her finner du bl.a. samtaler med overlege og professor Johannes Hov, forsker ved Institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Oslo, leder for forskningsgruppe ved Norsk senter for primær skleroserende cholangitt (NoPSC) og Institutt for indremedisinsk forskning. Samtalene er gjort og redigert av lederen i FAL.

• En autoimmun sykdom kommer sjeldent alene
• Autoimmun hepatitt (AIH)
• Primær biliær cholangitt (PBC)
• Primær skleroserende cholangitt (PSC)
• Fatigue
• Kløe

En autoimmun sykdom kommer sjeldent alene

Autoimmune sykdommer er en stor gruppe med mange forskjellige tilstander. En læresetning har vært at en autoimmun sykdom sjeldent kommer alene. Det betyr ikke at man alltid får flere autoimmune sykdommer når man har en.

Kanskje en av fire PSC-pasienter har også en annen autoimmun tilstand. Vi har undersøkt hvilke gener som gjør at man kan være mer sårbar for autoimmun leversykdom. Vi ser at disse genene overlapper ofte med gener som gir risiko for andre autoimmune sykdommer. Et lite element er derfor en sårbarhet for immunologisk sykdom som er dels genetisk bestemt. Akkurat hva man får og hvorfor er mye mer uklart.

Autoimmun hepatitt (AIH)

Autoimmun hepatitt (AIH) er en av tre autoimmune leversykdommer. Hepatitt betyr en betennelse i levervevet. Leveren består av mange type celler. 90-95% består av hepatocytter eller levercellene. Det er i de områdene det er betennelse ved AIH, i motsetning til de andre autoimmune leversykdommene som mer rammer områdene rundt gallekanalene.

AIH er en autoimmun betennelse, altså at kroppens immunsystem av en eller annen grunn reagerer på noen av våre egne molekyler, som den helst ikke skulle gjort. Vi kan ved AIH se at en del har forskjellige antistoffer i blodet, altså molekyler som binder spesifikke proteiner. Men vi vet ikke helt hvorfor disse prosessene skulle gi denne leverbetennelsen.

Det er litt komplisert å stille diagnosen for AIH. Det er på mange måter en vanskeligere diagnose å stille enn PBC og PSC. En av de viktige tingene er leverprøvene er forhøyet, som tyder på at det er en betennelsesaktivitet. Så kan vi måle mengder av antistoffer, som kan støtte oppunder en diagnose. Disse målene er ikke så spesifikke. Vi er avhengig av å ta en vevsprøve av leveren, en leverbiopsi, og undersøke den i mikroskopet. Vi må utelukke andre leversykdommer, at det ikke er hepatittvirus eller at leveren ikke er skadet av toksiske effekter av ting vi har fått i oss (f.eks. medikamenter). Det er den samlede pakken av undersøkelser som tilsier at vi kan si at vi tror dette er autoimmun hepatitt. De fleste sykdommer har litt forskjellige varianter, er litt heterogene. Dette gjelder ikke minst AIH.

Etter diagnose er det viktig å komme i gang med prednisolonbehandling, ofte nokså høy dose, for å få kontroll på betennelsesaktiviteten. Etter at vi ser at prednisolon har effekt, så trapper man ned og starter behandling i parallell med azatioprin (f.eks. imurel). Ideene med det er at det skal kunne erstatte prednisolonen. Hvis man får slått ned betennelsesaktiviteten, så er håpet at man kan kutte helt ut prednisolon. Prednisolon har en type bivirkninger som gjør at man ikke har så lyst til å ha høye doser av det. Denne type behandling kalles ofte førstelinjebehandling for AIH.

Hvis pasienten ikke tåler medisinene for førstelinjebehandling, så har man et alternativ der det det kan gis andre medisiner, f.eks. medisiner som man ellers gir ved transplantasjon.

Det er 4-6 pasienter (ca. 4-6%) som hvert år må få levertransplantasjon på grunn av AIH. Totalt er det ca. 100 pasienter i året som får levertransplantasjon i Norge. Pasienter som må få transplantasjoner er ved ganske langtkommet sykdom, der leveren begynner å svikte. Det kan være pasienter der behandling kom i gang sent, eller der det har vært vanskelig å få god nok effekt av behandlingen.

Leveren er et viktig organ som kan påvirke nesten alle andre organer i kroppen, bare sykdommen er avansert nok.

Medisinering av AIH har litt mer bivirkningspotensiale enn f.eks. ved PBC. De rettes i større grad mot immunsystemet, enn ved PBC hvor det rettes mer mot gallens sammensetning. Men i utgangspunktet er det god behandling for mange ved AIH.

Primær biliær cholangitt (PBC)

Primær skleroserende cholangitt (PSC)

Fatigue

Fatigue, kronisk utmattelse, er et vanlig problem ved leversykdom, også ved autoimmune leversykdommer. Mange kjenner seg igjen i det å leve med lite energi. Det er et fenomen vi også ser ved andre kroniske sykdommer/kroniske betennelsestilstander.

Det er utvilsomt noe som kan påvirke livet veldig og medføre problemer ved arbeid osv.

Vi vet litt lite om hvorfor man får fatigue ved disse sykdommene, men vi er veldig klar over at man får det. Det er ikke noen god sammenheng mellom hvor alvorlig eller aktiv sykdommen er, og hvor mye fatigue man har.

Fatigue er av og til en av de tingene som reises som en mulig grunn til å få levertransplantasjon, som en tilleggsfaktor. En del sliter med fatigue også etter transplantasjon. Derfor er det vanskelig å garantere at det er et problem som løses.

Selv om du ikke ser det på blodprøver eller ser sliten ut, så kan du likevel være hardt rammet av fatigue. Ved en sykdom som PBC er de to vanligste symptomene fatigue og kløe.

Kløe

Alle leversykdommer kan til en viss grad ha kløe som symptom. Kløeproblemene er kanskje mer utpreget og typiske symptomer ved disse sykdommene som rammer gallegangene. Det er ikke noe tvil om at når du har problem med galleavløpet, så er det ett eller annet som hoper seg opp i kroppen og gir kløe. Så er spørsmålet hva er det og er det en ting eller flere ting som hoper seg opp ved kløe.

Dette er et felt man forsker en del på. Det er kommet nye ledetråder til mulige stoffer som kan være med å drive kløe. Det er nok ett eller annet i gallen som irriterer nerver og som gir kløe.

Vi har ikke hatt det store gjennombruddet som gjør at vi har løst alle problemene, men det jobbes med saken.

Kløe er et litt komplisert symptom. Hvis noen får kløe og har leversykdom, så må man først undersøke om det kan være noe annet. Det finnes hudlidelser som kan gi kløe. Avansert nyresykdom er også forbundet med mye kløeplage.

Hvis vi har fastlagt at kløen skyldes leversykdommen, så er levertransplantasjon noe som ofte hjelper på kløeplagene.

Ved kløe er det viktig å tenke gjennom om leversykdommen får god nok behandling. Bedre behandling av den underliggende leversykdommen er noe som også skal til for å bedre kløen. Behandling med ursodeoksykolsyre for PBC kan i seg selv tenkes å lette symptomene. Ved PSC, når en større del av rørsystemet er trangt og det hoper seg opp galle i leveren, kan det være god behandling med en endoskopisk prosedyre og blokke opp for å bedre avløpet.

Det neste er å forsøke å lindre symptomer. Der er det mye råd og forslag. Det er ikke sånn at alle oppskrifter virker på alle, men det finnes en god del ting man kan prøve. Det kan være forskjellige typer kremer eller behandling av huden som letter kløeplagen. For noen kan lysbehandlinger hjelpe.

Vanlige allergimedisiner (f.eks. Cetirizin) som ofte kan kjøpes reseptfritt kan ofte hjelpe. Atarax, som er å få på resept, kan kanskje dempe kløen litt for at det kanskje har noe med histamin å gjøre. Den lille trettheten ved visse typer allergimedisin kan kanskje hjelpe en å sove. Kløe er noe som kan være ille på natten.

Ved gallegangssykdommene PBC og PSC så vil nok mange prøve cholestyramin (Questran). Det er et slags pulver som binder gallen i tarmen. Teorien bak denne medisinen er at gallen da skilles ut og tar med seg noe av disse kløestoffene, i stedet for å resirkules via nederste del av tynntarmen tilbake til leveren. Cholestyramin må tas noen timer før og etter andre medisiner, ellers vil det ta med seg medisinen ut slik at den ikke får virke.

Ved kløe er det viktig at man prøver å ha litt tålmodighet. Prøv i hvert fall noen uker med ordentlige doser før du konkluderer med at det ikke virker.